Top 10 Ressourcen zur Patientenbindung

Von Trish Roche

(CHI KT-Plattform) (21. Februar 2020)

Vor einigen Jahren haben wir unsere Liste (Top 10 Knowledge Translation (KT) -Ressourcen) veröffentlicht, auf die wir regelmäßig verweisen – sowohl für unsere eigene Arbeit als auch als Ausgangspunkt für diejenigen, die mehr über KT erfahren möchten. Wir dachten, es wäre an der Zeit, dasselbe für die Patientenbindung (PE) zu tun. Bevor Sie eintauchen, sollten Sie wissen, dass unsere Zielgruppe hier hauptsächlich Mitglieder des Forschungsteams umfasst. Daher liegt der Schwerpunkt auf von Experten begutachteter Literatur. Vergessen Sie nicht, dass neben empirischen Erkenntnissen eines der wertvollsten Werkzeuge in Ihrem PE-Toolkit die Personen sind, die von Ihrer Forschung selbst mit gelebten Erfahrungen mit Gesundheitszuständen und dem Gesundheitssystem betroffen sein werden. Bauen Sie vertrauensvolle Beziehungen auf, arbeiten Sie zusammen, um relevante und wichtige Forschungsfragen und -methoden gemeinsam zu entwickeln und neue Wege zu finden, um Ergebnisse mit einem breiten und unterschiedlichen Publikum zu teilen.

Wir möchten mit einem Plug für PCORIs Engagement im Literature Explorer für Gesundheitsforschung – Dies ist ein hervorragender erster Schritt für diejenigen, die nach veröffentlichten Zeitschriftenartikeln suchen, die für ihr PE-Thema von Interesse sind. Die Ergebnisse können nach Thema (einschließlich „detaillierter Beschreibung des Engagements“), Beteiligung der Stakeholder (Patienten, Kliniker, Pflegekräfte usw.), Phase des Engagements in der Forschung und Erscheinungsjahr verfeinert werden.

Verwenden Sie diese Option Das Tool, unsere über 15-jährige Erfahrung und die Beiträge von Kunden, Forschern und Mitarbeitern, finden Sie in unserer Liste der Top-10-Ressourcen für das Engagement von Patienten und der Öffentlichkeit in der Gesundheitsforschung.

SYSTEMATISCHE BEWERTUNGEN

10. Patientenbeteiligung in Kanada: eine umfassende Überprüfung des „Wie“ und Was ist mit dem Engagement der Patienten in der Gesundheitsforschung? (2018) Manafo, Petermann, Mason-Lai & Vandall-Walker in der Politik und den Systemen der Gesundheitsforschung.

Für diejenigen, die einen Überblick über die Aktivitäten suchen Patientenbeteiligung (auch Patientenbeteiligung, Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung, Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung, Bürgerbeteiligung, Patientenaktivierung usw. genannt) Dieser Artikel ist ein großartiger Ort anfangen. Die Autoren betrachten 55 Veröffentlichungen aus Kanada, Großbritannien und den USA und berichten über das Engagement während der Phasen einer Forschungsstudie, was einen erfolgreichen Engagement-Ansatz ausmacht und die Notwendigkeit einer Bewertung in PE.

9. Patienten- und öffentliches Engagement in Forschung und Entscheidungsfindung im Gesundheitssystem: Eine systematische Überprüfung der Bewertungsinstrumente (2018) Boivin et al. in Health Expectations.

Diese systematische Überprüfung fasst die Bewertungsinstrumente für PE in zusammen und bewertet sie sowohl Gesundheitsforschung als auch Entscheidungsfindung im Gesundheitssystem. Von 27 Tools, die die Einschlusskriterien der Autoren erfüllten, ist etwa die Hälfte spezifisch für den Forschungskontext und besteht hauptsächlich aus selbst verwalteten Fragebögen mit dem Ziel, die PE-Aktivitäten zu verbessern. Der Artikel enthält auch eine Tabelle mit einer Zusammenfassung der verschiedenen Tools.

8. Rahmenbedingungen zur Unterstützung der Beteiligung von Patienten und der Öffentlichkeit an der Forschung: Systematische Überprüfung und Zusammenarbeit -design pilot (2019) Greenhalgh et al. in Health Expectations.

Lassen Sie uns drei zu drei systematische Überprüfungen durchführen – hier ist eine aus Großbritannien wo die Autoren 65 veröffentlichte Rahmenbedingungen zur Unterstützung, Bewertung und Berichterstattung des Engagements von Patienten und der Öffentlichkeit in der Forschung überprüfen. Die Frameworks sind in fünf Hauptkategorien unterteilt (leistungsorientiert, vorrangig, studienorientiert, berichtsspezifisch und partnerschaftlich), von denen kurze Beschreibungen bereitgestellt werden. Die Autoren verwenden auch das Bewertungsinstrument des kanadischen Zentrums für Exzellenz für Partnerschaften mit Patienten und der Öffentlichkeit (CEPPP) (siehe Nr. 7), um die Frameworks zu bewerten, zu synthetisieren und bereitzustellen eine Analyse der Verwendung und Popularität im Feld.

BEWERTUNG & BERICHTERSTATTUNG

7.Das kanadische Kompetenzzentrum für Partnerschaften mit Patienten und der Öffentlichkeit (CEPPP) Toolkit für Patienten und öffentliches Engagement

Kein von Experten begutachteter Artikel, sondern ein Durchsuchbare Sammlung von 27 Bewertungsinstrumenten für PE in der Gesundheitsforschung und im Gesundheitswesen. Das Toolkit enthält beschreibende Blätter für jedes Tool, in denen der Werkzeugtyp (z. B. Umfrage, Maßstab, Checkliste), der Name und die Referenz sowie die Stärken und Schwächen von angegeben sind jedes Werkzeug. Werkzeuge können nach Engagementkontext und Messniveau (d. H. Organisations-, Projekt- oder Teilnehmerebene) gefiltert und sortiert werden. Die Tools werden auch hinsichtlich ihrer wissenschaftlichen Genauigkeit, der Einbeziehung von Patienten- und öffentlichen Perspektiven in ihre Entwicklung, Vollständigkeit und Benutzerfreundlichkeit bewertet (und können nach diesen sortiert werden).

6. Checklisten für die GRIPP2-Berichterstattung: Tools zur Verbesserung der Berichterstattung über die Beteiligung von Patienten und der Öffentlichkeit an Gesundheitsforschung (2017) Staniszewska et al.

Obwohl wir diese Top-10-Liste der PE-Ressourcen haben, besteht immer noch Bedarf an mehr Beweisen und gemeinsamen Erfahrungen in der Wissenschaft und Praxis des Engagements von Patienten in der Gesundheitsforschung. Die Anleitung zur Meldung der Beteiligung von Patienten und der Öffentlichkeit (GRIPP2) Checkliste wurde unter Verwendung des EQUATOR Methode zur Berichterstattung über Richtlinien (ähnlich wie PRISM oder COREQ) und wird von bestimmten Fachzeitschriften tatsächlich benötigt, wenn über Forschungsergebnisse berichtet wird, die mit Patienten und öffentlichen Partnern zusammenarbeiten (z. B. Research Engagement und Engagement ). Das GRIPP2 enthält Elemente wie Methoden des Engagements (siehe unser interaktives Methoden-Tool für Ideen), wer in welchen Phasen beteiligt war, sowie die Auswirkungen und Bewertung des Engagements. All dies zu sagen, die GRIPP2-Checkliste – in ihrer kurzen oder langen Form – ist ein ausgezeichneter Leitfaden für jedes Forschungsteam, das PE-Aktivitäten und -Ergebnisse verfolgen und darüber berichten möchte.

PARTNER VS. TEILNEHMER

5. Schärfen des Fokus: Unterscheiden zwischen Fokusgruppen für Patientenbindung und Qualität Forschung (2018) Doria et al.

In diesem praktischen Artikel verwenden die Autoren die Beispiel für Fokusgruppen und Diskussionsgruppen, um zu demonstrieren, wie wichtig es ist, ein gemeinsames Verständnis darüber zu erlangen, was wir meinen, wenn wir über Methoden zur Patientenbindung sprechen und was es bedeutet, ein Patientenpartner zu sein (im Gegensatz zu einem Patiententeilnehmer). Sie bieten auch ein nützliches Flussdiagramm zur Bestimmung der Kontexte für die Anforderung der Zustimmung von Patientenpartnern oder für die Durchführung einer vollständigen Überprüfung durch die Ethikkommission.

VERGÜTUNG & ETHIK

4a. Vergütung von Patientenpartnern in Forschung und Gesundheitswesen: die Patientenperspektive, warum und wie (2018) Richards, Jordan, Strain und Press im Patient Experience Journal.

Wir konnten nicht zwischen diesen beiden Artikeln wählen, die sich beide mit dem Thema Vergütung in PE befassen, und haben sie daher beide aufgenommen. Dieser Artikel wurde von Patientenberatern und Patientenpartnern gemeinsam verfasst und bietet praktische Anleitungen zur Patientenentschädigung aus Sicht der Patienten, einschließlich der Gründe, warum eine Entschädigung wichtig ist (Gerechtigkeit, Respekt vor Verwundbarkeit, Engagement und Beseitigung von Hindernissen); wie man über Entschädigung spricht; und andere Überlegungen wie Reisekosten, Budgetierung (wir haben auch ein herunterladbares Tool dafür!) und die logistischen Überlegungen zur Entschädigung.

4b. Überlegungen bei der Bezahlung von Patientenpartnern in der Forschung (2019) Kanadische Institute für Gesundheitsforschung (CIHR).

Zusätzlich zur Anerkennung der in 4a dargestellten Patientenansicht der Kompensation sind die Informationen auf dieser Website besonders nützlich für diejenigen, die in Kanada an patientenorientierter Forschung arbeiten Projekte.Das CIHR bietet sowohl Forschern als auch Patientenpartnern einige Anleitungen zur Entschädigung, zur Unterscheidung von Erstattungen und Zahlungsarten sowie Links zu bestehenden Zahlungsmethoden und relevanten Steuerinformationen für in Kanada ansässige Personen. Während ein CIHR-Leitfaden für Ethik in PE noch in Entwurfsform vorliegt, hat die BC SUPPORT Unit einen nützlichen Leitfaden für Forscher entwickelt – Gewährleistung der ethischen Durchführung patientenorientierter Forschung

.

GESUNDHEITSGLEICHSTELLUNG

3. Entkolonialisierung von Forschern und Forschung und deren Wirksamkeit in der indigenen Forschung (2017) Daten in der Forschungsethik.

Während Sie möglicherweise mit indigenen Forschungspartnern zusammenarbeiten oder nicht, nutzt der Autor seine eigene Entkolonialisierungsreise als Forscher, um wichtige laufende Probleme mit Western zu lösen Forschungsmethoden (dh Weißheit, Unterdrückung und Kolonisierung), die sich auf die Art und Weise auswirken, wie Forschung betrieben wird – wiederum auf die Art und Weise, wie wir mit Patienten und öffentlichen Partnern zusammenarbeiten. Dies ist nur ein Ausgangspunkt und nur eine Perspektive, aber für diejenigen, die mehr über die Entkolonialisierung in PE und Forschung erfahren möchten, ist dies ein ausgezeichneter Ausgangspunkt.

2. Tokenismus bei der Patientenbindung (2017) Hahn et al. in Family Practice .

Durch ein Workshop-Treffen im Jahr 2015 mit Patienten, Klinikern und akademischen Forschern entwickelten die Autoren dieser Artikel , der Beispiele für echtes und tokenistisches Engagement enthält und in drei Bereiche unterteilt ist: (1) Methoden / Struktur des Engagements; (2) Absicht; und (3) Beziehungsaufbau. Es ist eine hervorragende Quelle für praktische Beispiele aus der Praxis, wie sinnvolles (und tokenistisches) Engagement aussieht.

1. Auf dem Weg zu einer umfassenderen Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung am Paradigma der Gesundheitsforschung: die Einbeziehung einer traumainformierten intersektionalen Analyse (2017) Shimmin, Wittmeier, Lavoie, Wicklund und Sibley in BMC Health Services Research.

Vollständige Offenlegung – Dieser Artikel wurde von Teammitgliedern verfasst hier im Zentrum für Innovation im Gesundheitswesen – es ist jedoch insofern einzigartig, als es das Konzept der traumainformierten Praxis außerhalb des Gesundheitskontexts im Bereich anwendet des Patienten- und öffentlichen Engagements in der Gesundheitsforschung. Es bietet auch einige hervorragende Fragen, über die Forschungsteams nachdenken können, wenn sie erwägen, Patienten und die Öffentlichkeit in ihre Arbeit einzubeziehen, und die zugrunde liegenden Fragen der Gerechtigkeit und der sozialen Gerechtigkeit untersuchen, die zu wirklich sinnvollen, integrativen und sicheren PE-Strategien führen können.

BONUS: Die Probleme mit der Beteiligung von Patienten und der Öffentlichkeit (PPI) – Keynote von Jennifer Johannesen beim Cochrane Colloquium 2018:

Wir dachten, wir würden dieses Video einwerfen, um zu bestätigen, wie aktuell das Engagement des Patienten ist Die Praxis kann tatsächlich darin bestehen, den Status quo der Gesundheitsforschung zu reproduzieren und zu stärken. Hoffentlich gibt uns dieser entgegengesetzte Standpunkt zu „institutionalisierter PE“ eine Pause, um darüber nachzudenken, warum wir uns engagieren, wie wir uns engagieren, und uns mit den zugrunde liegenden Prozessen zu befassen, die in unseren Institutionen möglicherweise tatsächlich existieren Arbeiten Sie daran, die idealistischen Ziele von PE (wie Machtdynamik und soziale Ungleichheiten) zu negieren.

Haben Sie andere wichtige PE-Ressourcen, über die wir Bescheid wissen sollten? Lassen Sie es uns in den Kommentaren wissen oder twittern Sie uns @KnowledgeNudge .

Über den Autor

Trish Roche ist ein Wissensbroker mit dem George & Fay Yee-Zentrum für Innovation im Gesundheitswesen (CHI) . Ihre Hauptinteressen liegen in der Weiterentwicklung der Wissenschaft der Wissensübersetzung und des Engagements der Patienten in der Gesundheitsforschung und -politik. Finden Sie sie auf Twitter @ TrishMcNish.

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