Topp 10 patientengagemangsresurser

Av Trish Roche

(CHI KT-plattform) (21 feb 2020)

För några år tillbaka publicerade vi listan över (topp 10 kunskapsöversättningsresurser (KT)), som vi regelbundet refererar till – både för vårt eget arbete och som utgångspunkt för dem som vill lära sig mer om KT. Vi tänkte att det var dags att göra samma sak för patientengagemang (PE). Innan du dyker in, vet att vår målgrupp här huvudsakligen inkluderar forskargruppmedlemmar, och därför läggs tonvikten på peer-reviewed litteratur. Förutom empiriska bevis, glöm inte att ett av de mest värdefulla verktygen i din PE-verktygslåda kommer att vara människorna som kommer att påverkas av din forskning själva med levande erfarenhet av hälsotillstånd och sjukvårdssystemet. Bygg förtroendeförhållanden, arbeta tillsammans för att utveckla relevanta och viktiga forskningsfrågor och metoder och hitta nya sätt att dela resultat med breda och olika publik.

Vi vill börja med en plug för PCORIs Engagement in Health Research Literature Explorer – detta är ett utmärkt första steg för dem som letar efter publicerade tidskriftsartiklar som är relevanta för deras PE-ämne av intresse. Resultaten kan förfinas efter ämne (inklusive detaljerad beskrivning av engagemang), intressentinvolvering (patienter, kliniker, vårdgivare och mer), fas för forskningsengagemang och publiceringsår.

Användning av detta verktyg, vår kombinerade 15+ års erfarenhet och input från kunder, forskare och medarbetare, vänligen njut av vår lista över de 10 bästa resurserna för patient- och allmänhetens engagemang i hälsoforskning.

SYSTEMATISKA OMDÖMNINGAR

10. Patientengagemang i Kanada: en översiktlig granskning av ”hur” och vad av patientens engagemang i hälsoforskning. (2018) Manafo, Petermann, Mason-Lai & Vandall-Walker i hälsoforskningspolicy och -system.

För dem som letar efter en översikt över vad som görs i patientengagemang (även kallat patientengagemang, patient- och allmänhetens engagemang, patient- och allmänhetens engagemang, medborgarengagemang, patientaktivering och mer), den här artikeln är en utmärkt plats att börja. Författarna tittar på 55 publikationer från Kanada, Storbritannien och USA, och rapporterar om engagemang i alla faser av en forskningsstudie, vad som gör ett framgångsrikt engagemang och behovet av utvärdering i PE.

9. Patientens och allmänhetens engagemang i beslutsfattande inom forskning och hälsosystem: Ett systematiskt granskning av utvärderingsverktyg (2018) Boivin et al. i Health Expectations.

Denna systematisk granskning sammanfattar och utvärderar utvärderingsverktyg för PE i både hälsoforskning och hälsosystembeslut. Av 27 verktyg som uppfyllde författarnas inklusionskriterier är ungefär hälften specifika för forskningssammanhang och består huvudsakligen av självadministrerade frågeformulär, med målet att förbättra PE-aktiviteter. Artikeln innehåller också en tabell som sammanfattar de olika verktygen.

8. Ramar för att stödja patientens och allmänhetens engagemang i forskning: Systematisk granskning och samarbete -designpilot (2019) Greenhalgh et al. i Health Expectations.

Låt oss gå tre för tre om systematiska recensioner – här är en av Storbritannien där författarna granskar 65 publicerade ramar för att stödja, utvärdera och rapportera patienters och allmänhetens engagemang i forskning. Ramar är grupperade i fem huvudkategorier (kraftfokuserad, prioritering, studiefokuserad, rapportfokuserad och partnerskapsfokuserad), varav korta beskrivningar ges. Författarna använder också Canadian Center for Excellence on Partnerships with Patients and Public (CEPPP) utvärderingsverktyg (se # 7) för att betygsätta och syntetisera ramarna och tillhandahålla en analys av användning och popularitet i fältet.

UTVÄRDERING & RAPPORTERING

7.Canadian Center for Excellence on Partnerships with Patients and Public (CEPPP) Verktygssats för patient- och offentligt engagemang

Inte en peer-reviewed artikel utan snarare en sökbar samling av 27 utvärderingsverktyg för PE inom både hälsoforskning och hälso- och sjukvård. verktygslåda innehåller beskrivande ark för varje verktyg som identifierar typen av verktyg (t.ex. undersökning, skala, checklista), namn och referens, och markerar styrkor och svagheter i varje verktyg. Verktyg kan filtreras och sorteras efter sammanhang av engagemang och mätnivå (dvs. organisations-, projekt- eller deltagarnivå). Verktygen utvärderas också för (och kan sorteras utifrån) deras vetenskapliga rigor, inkludering av patientens och offentliga perspektiv i deras utveckling, omfattning och användbarhet.

6. GRIPP2-rapporteringschecklistor: verktyg för att förbättra rapporteringen av patientens och allmänhetens engagemang i hälsoforskning (2017) Staniszewska et al. inom forskningsinvolvering och engagemang.

Även om vi har denna topp 10-lista över PE-resurser finns det fortfarande ett behov av mer bevis och delad erfarenhet inom vetenskapen och praktik av patientengagemang i hälsoforskning. Vägledning för rapportering av patienter och allmänhet (GRIPP2) checklista utvecklades med EQUATOR metod för att rapportera riktlinjer (liknar PRISM eller COREQ), och krävs faktiskt av vissa tidskrifter när man rapporterar om forskning som engagerar sig med patienter och offentliga partners (t.ex. Forskning Involvering och engagemang ). GRIPP2 innehåller saker som metoder för engagemang (kolla in vårt verktyg för interaktiva metoder för idéer), vem som var inblandad och i vilka steg, samt påverkan och utvärdering av engagemang. Allt detta för att säga, GRIPP2-checklistan – i sin korta eller långa form – är en utmärkt guide för alla forskargrupper som planerar att spåra och rapportera om PE-aktiviteter och resultat.

PARTNERS VS. DELTAGARE

5. Skärpa fokus: skilja mellan fokusgrupper för patientengagemang kontra kvalitativt forskning (2018) Doria et al. i forskningsinvolvering och engagemang.

I denna praktiska artikel använder författarna exempel på fokusgrupper och diskussionsgrupper för att visa vikten av att komma till en gemensam förståelse för vad vi menar när vi pratar om metoder för patientengagemang och vad det innebär att vara en patientpartner (i motsats till en patientdeltagare). De tillhandahåller också ett användbart flödesschema för att bestämma sammanhang för att begära samtycke från patientpartners eller genomgå en fullständig granskning av etikkort.

KOMPENSATION & ETIK

4a. Patientkompensation inom forskning och hälsovård: patientperspektivet på varför och hur (2018) Richards, Jordanien, Strain och Press i Patient Experience Journal.

Vi kunde inte välja mellan dessa två artiklar, som båda behandlar ämnet kompensation i PE, så vi inkluderade dem båda. Medförfattare av patientrådgivare och patientpartners, den här artikeln ger praktisk vägledning om patientersättning från patientens syn, inklusive varför ersättning är viktig (rättvisa, respekt för sårbarhet, engagemang och avlägsnande av hinder); hur man pratar om ersättning; och andra överväganden som resekostnader, budgetering (vi har ett nedladdningsbart verktyg för det också!) och de logistiska övervägandena om kompensation.

4b. Överväganden vid betalning av patientpartner i forskning (2019) Canadian Institutes of Health Research (CIHR).

Förutom att erkänna patientens syn på kompensation som presenteras i 4a är informationen på denna webbplats särskilt användbar för dem som arbetar i Kanada med patientorienterad forskning projekt.CIHR ger viss vägledning för både forskare och patientpartners kring kompensation, dess åtskillnad från ersättning, betalningsformer och ger länkar till befintlig betalningsmetod och relevant skatteinformation för kanadensiska invånare. Medan ett CIHR-vägledningsdokument för etik i PE fortfarande finns i utkast, har BC SUPPORT-enheten utvecklat en användbar guide för forskare – Säkerställa etisk uppförande av patientorienterad forskning .

HÄLSAKVÄLJ

3. Avkolonisering av både forskare och forskning och dess effektivitet i inhemsk forskning (2017) Data i forskningsetik.

Medan du kanske eller kanske inte samarbetar med inhemska partners i forskning använder författaren sin egen avkoloniseringsresa som forskare för att ta itu med stora pågående problem med Western forskningsmetoder (dvs. vithet, förtryck och kolonisering) som påverkar hur forskningen görs – i sin tur påverkar hur vi engagerar oss med patienter och offentliga partners. Detta är bara en utgångspunkt och bara ett perspektiv, men för dem som vill lära sig mer om avkolonisering inom PE och forskning är det ett utmärkt ställe att börja.

2. Tokenism i patientengagemang (2017) Hahn et al. i Family Practice .

Genom ett workshopmöte 2015 med patienter, kliniker och akademiska forskare utvecklade författarna den här artikeln som ger exempel på äkta och tokenistisk engagemang, kategoriserat i tre domäner: (1) metoder / struktur för engagemang; (2) avsikt; och (3) relationsbyggande. Det är en utmärkt resurs för praktiska, verkliga exempel på hur meningsfullt (och tokenistiskt) engagemang ser ut.

1. Att gå mot en mer inkluderande patient och allmänhetens engagemang i paradiset för hälsoforskning: införlivandet av en traumainformerad korsningsanalys (2017) Shimmin, Wittmeier, Lavoie, Wicklund och Sibley i BMC Health Services Research.

Fullständig information – den här artikeln har skapats av teammedlemmar här på Center for Healthcare Innovation – det är emellertid unikt genom att det tillämpar begreppet traumainformerad praxis utanför hälso- och sjukvårdssammanhanget. av patientens och allmänhetens engagemang i hälsoforskning. Det ger också några utmärkta frågor som forskargrupper kan reflektera över när de överväger att engagera patienter och allmänheten i sitt arbete och undersöka underliggande frågor om rättvisa och social rättvisa som kan leda till verkligt meningsfulla, inkluderande och säkra PE-strategier.

BONUS: Problemet med patientens och allmänhetens engagemang (PPI) – Huvudfråga av Jennifer Johannesen vid Cochrane Colloquium 2018:

Vi trodde att vi skulle slänga in den här videon för att erkänna hur nuvarande patientengagemang praktiken kan faktiskt vara att reproducera och förstärka status quo inom hälsoforskning. Förhoppningsvis ger denna motsatta syn på ”institutionaliserad PE” oss en paus, tänker på varför vi engagerar oss, hur vi engagerar oss och börjar ta itu med underliggande processer som finns inom våra institutioner som faktiskt kan arbeta för att förneka de idealistiska målen för PE (som maktdynamik och sociala ojämlikheter).

Har du andra viktiga PE-resurser som vi borde veta om? Låt oss veta i kommentarerna eller Tweeta oss @KnowledgeNudge .

Om författaren

Trish Roche är en kunskapsförmedlare med George & Fay Yee Center for Healthcare Innovation (CHI) . Hennes främsta intressen ligger i att främja vetenskapen om kunskapsöversättning och patientengagemang i hälsoforskning och politik. Hitta henne på Twitter @ TrishMcNish.

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *