10 principais recursos de envolvimento do paciente

Por Trish Roche

(Plataforma CHI KT) (21 de fevereiro de 2020)

Há alguns anos, publicamos nossa lista (10 principais recursos de tradução de conhecimento (KT)), à qual nos referimos regularmente – tanto para nosso próprio trabalho quanto como ponto de partida para aqueles que desejam aprender mais sobre KT. Achamos que era hora de fazer o mesmo para o envolvimento do paciente (PE). Antes de mergulhar, saiba que nosso público-alvo aqui inclui principalmente membros da equipe de pesquisa e, portanto, há uma ênfase na literatura revisada por pares. Além da evidência empírica, não se esqueça de que uma das ferramentas mais valiosas em seu kit de ferramentas de PE serão as próprias pessoas que serão impactadas por sua pesquisa com experiências vividas em condições de saúde e no sistema de saúde. Construir relacionamentos de confiança, trabalhar juntos para co-desenvolver questões e métodos de pesquisa relevantes e importantes e encontrar novas maneiras de compartilhar descobertas com públicos amplos e diversos.

Gostaríamos de começar com um plug para Explorador de Literatura de Pesquisa em Saúde – este é um excelente primeiro passo para quem procura artigos publicados em periódicos relevantes para o tópico de interesse de PE. Os resultados podem ser refinados por tópico (incluindo descrição detalhada do envolvimento), envolvimento das partes interessadas (pacientes, médicos, cuidadores e muito mais), a fase de envolvimento da pesquisa e o ano de publicação.

Usando isso ferramenta, nossos mais de 15 anos combinados de experiência e contribuições de clientes, pesquisadores e colaboradores, aproveite nossa lista dos 10 principais recursos para o envolvimento do público e do paciente na pesquisa em saúde.

REVISÕES SISTEMÁTICAS

10. Envolvimento do paciente no Canadá: uma revisão do escopo de como e o que do envolvimento do paciente na pesquisa em saúde. (2018) Manafo, Petermann, Mason-Lai & Vandall-Walker em Política e Sistemas de Pesquisa em Saúde.

Para quem procura uma visão geral do que está sendo feito em envolvimento do paciente (também chamado de envolvimento do paciente, envolvimento do paciente e público, envolvimento do paciente e público, envolvimento do cidadão, ativação do paciente e muito mais), este artigo é um ótimo lugar para iniciar. Os autores analisam 55 publicações do Canadá, Reino Unido e Estados Unidos e relatam sobre o envolvimento ao longo das fases de um estudo de pesquisa, o que torna uma abordagem de envolvimento bem-sucedida e a necessidade de avaliação em EP.

9. Envolvimento do paciente e do público na pesquisa e na tomada de decisão do sistema de saúde: uma sistemática revisão das ferramentas de avaliação (2018) Boivin et al. nas expectativas de saúde.

Esta revisão sistemática resume e avalia as ferramentas de avaliação para EP em pesquisa em saúde e tomada de decisão do sistema de saúde. Das 27 ferramentas que atenderam aos critérios de inclusão dos autores, cerca da metade são específicas para o contexto da pesquisa e consistem principalmente em questionários autoaplicáveis, com o objetivo de melhorar as atividades de EF. O artigo também inclui uma tabela que resume as diferentes ferramentas.

8. Estruturas para apoiar o envolvimento do público e do paciente na pesquisa: revisão sistemática e co -design pilot (2019) Greenhalgh et al. em Expectativas de Saúde.

Vamos escolher três em três nas revisões sistemáticas – aqui está uma do Reino Unido onde os autores revisam 65 estruturas publicadas para apoiar, avaliar e relatar o envolvimento do público e do paciente na pesquisa. As estruturas são agrupadas em cinco categorias principais (focado no poder; estabelecimento de prioridades; focado no estudo; focado no relatório; e focado na parceria), das quais são fornecidas breves descrições. Os autores também usam a ferramenta de avaliação do Centro Canadense de Excelência em Parcerias com Pacientes e Público (CEPPP) (consulte o nº 7) para classificar e sintetizar as estruturas e fornecer uma análise de uso e popularidade no campo.

AVALIAÇÃO & RELATÓRIOS

7Centro Canadense de Excelência em Parcerias com Pacientes e o Público (CEPPP) Kit de ferramentas de envolvimento público e paciente

Não é um artigo revisado por pares, mas sim um coleção pesquisável de 27 ferramentas de avaliação para EP em pesquisas e cuidados de saúde. O kit de ferramentas fornece folhas descritivas para cada ferramenta que identifica o tipo de ferramenta (por exemplo, pesquisa, escala, lista de verificação), o nome e a referência, e destaca os pontos fortes e fracos de cada ferramenta. As ferramentas podem ser filtradas e classificadas por contexto de envolvimento e nível de medição (ou seja, organização, projeto ou nível de participante). As ferramentas também são avaliadas (e podem ser classificadas de acordo com) seu rigor científico, inclusão das perspectivas do paciente e do público em seu desenvolvimento, abrangência e usabilidade.

6. Listas de verificação de relatórios GRIPP2: ferramentas para melhorar os relatórios de paciente e envolvimento público em pesquisa em saúde (2017) Staniszewska et al. em Envolvimento e Engajamento em Pesquisa.

Embora tenhamos essa lista dos 10 principais recursos de EP, ainda há necessidade de mais evidências e experiências compartilhadas em torno da ciência e prática do envolvimento do paciente na pesquisa em saúde. A Orientação para relatar o envolvimento de pacientes e do público (GRIPP2) lista de verificação foi desenvolvida usando o EQUADOR método para diretrizes de relatório (semelhante a PRISM ou COREQ), e é realmente exigido por certos periódicos ao relatar pesquisas que envolvem pacientes e parceiros públicos (como Pesquisa Envolvimento e engajamento ). O GRIPP2 inclui itens como métodos de engajamento (confira nossa ferramenta de métodos interativos para ideias), quem estava envolvido e em que fases, bem como o impacto e avaliação de engajamento. Com tudo isso para dizer, a lista de verificação GRIPP2 – em sua forma curta ou longa – é um excelente guia para qualquer equipe de pesquisa que planeja rastrear e relatar atividades e resultados de PE.

PARCEIROS VS. PARTICIPANTES

5. Aumentando o foco: diferenciando entre grupos focais para envolvimento do paciente vs. qualitativo pesquisa (2018) Doria et al. no Envolvimento e Engajamento em Pesquisa.

Neste artigo prático , os autores usam o exemplo de grupos de foco e grupos de discussão para demonstrar a importância de chegar a um entendimento compartilhado sobre o que queremos dizer quando falamos sobre métodos de envolvimento do paciente e o que significa ser um parceiro paciente (em oposição a um participante paciente). Eles também fornecem um fluxograma útil para determinar os contextos para solicitar consentimento dos parceiros pacientes ou passar por uma revisão completa do conselho de ética.

COMPENSAÇÃO & ÉTICA

4a. Compensação do parceiro paciente em pesquisa e saúde: a perspectiva do paciente sobre o motivo e como (2018) Richards, Jordan, Strain e Press in Patient Experience Journal.

Não pudemos escolher entre esses dois artigos, pois ambos tratam do tema remuneração em PE, por isso incluímos os dois. Com a coautoria de conselheiros de pacientes e parceiros de pacientes, este artigo fornece orientações práticas sobre a compensação do paciente do ponto de vista dos pacientes, incluindo por que a compensação é importante (equidade, respeito por vulnerabilidade, compromisso e remoção de barreiras); como falar sobre compensação; e outras considerações como despesas de viagem, orçamento (temos uma ferramenta para download para isso também!) e as considerações logísticas de compensação.

4b. Considerações ao pagar pacientes parceiros em pesquisas (2019) Institutos Canadenses de Pesquisa em Saúde (CIHR).

Além de reconhecer a visão do paciente sobre a compensação apresentada em 4a, as informações fornecidas neste site são particularmente úteis para aqueles que trabalham no Canadá em pesquisas voltadas para o paciente projetos.CIHR fornece algumas orientações para pesquisadores e parceiros de pacientes sobre compensação, sua distinção de reembolso, formas de pagamento e fornece links para práticas de pagamento existentes e informações fiscais relevantes para residentes canadenses. Embora um documento de orientação do CIHR para ética em EP ainda esteja em forma de rascunho, a BC SUPPORT Unit desenvolveu um guia útil para pesquisadores – Garantindo a conduta ética da pesquisa orientada para o paciente .

EQUIDADE EM SAÚDE

3. Descolonizando tanto o pesquisador quanto a pesquisa e sua eficácia na pesquisa indígena (2017) Dados em Ética em Pesquisa.

Embora você possa ou não se envolver com parceiros indígenas na pesquisa, o autor usa sua própria jornada de descolonização como pesquisador para abordar os principais problemas em andamento com o Ocidente metodologias de pesquisa (ou seja, brancura, opressão e colonização) que impactam como a pesquisa é feita – por sua vez, impactando como nos envolvemos com o paciente e os parceiros públicos. Este é apenas um ponto de partida e apenas uma perspectiva, mas para aqueles que querem aprender mais sobre descolonização em EF e pesquisa, é um excelente lugar para começar.

2. Tokenismo no envolvimento do paciente (2017) Hahn et al. em Family Practice .

Por meio de uma reunião de workshop em 2015 com pacientes, médicos e pesquisadores acadêmicos, os autores desenvolveram este artigo que fornece exemplos de engajamento genuíno e simbólico, categorizado em três domínios: (1) métodos / estrutura de engajamento; (2) intenção; e (3) construção de relacionamento. É um excelente recurso para exemplos práticos do mundo real de como é o engajamento significativo (e simbólico).

1. Rumo a um paciente mais inclusivo e envolvimento público no paradigma de pesquisa em saúde: a incorporação de uma análise interseccional informada sobre trauma (2017) Shimmin, Wittmeier, Lavoie, Wicklund e Sibley em BMC Health Services Research.

Divulgação completa – este artigo foi escrito por membros da equipe aqui no Center for Healthcare Innovation – no entanto, é o único que aplica o conceito de prática informada sobre trauma fora do contexto da saúde, no reino do paciente e do envolvimento público na pesquisa em saúde. Ele também fornece algumas questões excelentes para as equipes de pesquisa refletirem ao considerar o envolvimento dos pacientes e do público em seu trabalho, examinando questões subjacentes de equidade e justiça social que podem levar a estratégias de PE verdadeiramente significativas, inclusivas e seguras.

BÔNUS: O problema com o envolvimento do paciente e do público (PPI) – Apresentação por Jennifer Johannesen no Cochrane Colloquium 2018:

Pensamos em incluir este vídeo , para reconhecer o envolvimento atual do paciente a prática pode de fato estar reproduzindo e reforçando o status quo da pesquisa em saúde. Esperançosamente, este ponto de vista oposto ao PE institucionalizado nos dá uma pausa, para pensar sobre por que nos engajamos, as formas em que estamos nos engajando, e começa a abordar os processos subjacentes que existem dentro de nossas instituições que podem realmente trabalhar para negar os objetivos idealistas da EP (como dinâmica de poder e desigualdades sociais).

Você tem outros recursos essenciais de EP que devemos conhecer? Deixe-nos saber nos comentários ou tweet para nós @KnowledgeNudge .

Sobre o autor

Trish Roche é um corretor do conhecimento com o George & Centro Fay Yee para Inovação em Saúde (CHI) . Seus principais interesses estão no avanço da ciência da tradução do conhecimento e no envolvimento do paciente em pesquisas e políticas de saúde. Encontre-a no Twitter @ TrishMcNish.

Deixe uma resposta

O seu endereço de email não será publicado. Campos obrigatórios marcados com *