10 najlepszych zasobów dotyczących zaangażowania pacjentów

Według Trish Roche

(Platforma CHI KT) (21 lutego 2020 r.)

Kilka lat temu opublikowaliśmy naszą listę (10 najlepszych zasobów tłumaczeniowych wiedzy (KT)), do której odnosimy się regularnie – zarówno w naszej własnej pracy, jak i jako punkt wyjścia dla tych, którzy chcą dowiedzieć się więcej o KT. Pomyśleliśmy, że najwyższy czas, abyśmy zrobili to samo w przypadku zaangażowania pacjentów (PE). Zanim się zagłębimy, wiedz, że nasza grupa docelowa to przede wszystkim członkowie zespołu badawczego, dlatego kładzie się nacisk na recenzowaną literaturę. Oprócz dowodów empirycznych nie zapominaj, że jednym z najcenniejszych narzędzi w Twoim zestawie narzędzi WF będą osoby, na które będą miały wpływ Twoje badania, z doświadczeniem na temat chorób i systemu opieki zdrowotnej. Buduj relacje oparte na zaufaniu, współpracuj przy wspólnym opracowywaniu odpowiednich i ważnych pytań i metod badawczych oraz znajdowaniu nowych sposobów udostępniania wyników szerokiej i zróżnicowanej publiczności.

Chcielibyśmy zacząć od wtyczki do Zaangażowanie w eksplorację literatury dotyczącej badań zdrowotnych – jest to doskonały pierwszy krok dla tych, którzy szukają opublikowanych artykułów w czasopismach związanych z ich interesującym tematem PE. Wyniki można uściślić według tematu (w tym „szczegółowego opisu zaangażowania”), zaangażowania interesariuszy (pacjentów, klinicystów, opiekunów itp.), Fazy zaangażowania badawczego i roku publikacji.

Korzystanie z tego narzędzie, nasze połączone ponad 15-letnie doświadczenie oraz wkład klientów, badaczy i współpracowników, zapraszamy do skorzystania z naszej listy 10 najlepszych zasobów dotyczących zaangażowania pacjentów i społeczeństwa w badania zdrowotne.

RECENZJE SYSTEMATYCZNE

10. Zaangażowanie pacjentów w Kanadzie: szczegółowy przegląd „jak” i „co” z zaangażowaniem pacjentów w badania dotyczące zdrowia. (2018) Manafo, Petermann, Mason-Lai & Vandall-Walker w polityce i systemach badań zdrowotnych.

Dla tych, którzy szukają przeglądu tego, co się robi zaangażowanie pacjentów (zwane również zaangażowaniem pacjentów, pacjentów i społeczeństwa, pacjentów i społeczeństwa, obywateli, aktywizacji pacjentów i nie tylko), ten artykuł to świetne miejsce zacząć. Autorzy przyglądają się 55 publikacjom z Kanady, Wielkiej Brytanii i USA i informują o zaangażowaniu na wszystkich etapach badania naukowego, o tym, co decyduje o pomyślnym podejściu do zaangażowania, oraz o potrzebie oceny w WF.

9. Zaangażowanie pacjentów i społeczeństwa w badania i podejmowanie decyzji dotyczących systemu opieki zdrowotnej: systematyczne przegląd narzędzi ewaluacyjnych (2018) Boivin et al. w Oczekiwaniach zdrowotnych.

Ten systematyczny przegląd podsumowuje i ocenia narzędzia oceny WF w zarówno badania zdrowotne, jak i podejmowanie decyzji dotyczących systemu opieki zdrowotnej. Spośród 27 narzędzi, które spełniły kryteria włączenia autorów, około połowa jest specyficzna dla kontekstu badawczego i składa się głównie z kwestionariuszy do samodzielnego wypełnienia, mających na celu poprawę aktywności WF. Artykuł zawiera również tabelę podsumowującą różne narzędzia.

8. Ramy wspierania zaangażowania pacjentów i społeczeństwa w badania: systematyczny przegląd i współpraca -design pilot (2019) Greenhalgh et al. w Oczekiwaniach zdrowotnych.

Przejdźmy do trzech na trzy w przypadku systematycznych przeglądów – oto osoba z Wielkiej Brytanii , w którym autorzy dokonują przeglądu 65 opublikowanych ram wspierania, oceny i zgłaszania zaangażowania pacjentów i społeczeństwa w badania. Ramy są podzielone na pięć głównych kategorii (zorientowane na władzę; ustalanie priorytetów; zorientowane na badanie; zorientowane na raport; zorientowane na partnerstwo), z których przedstawiono krótkie opisy. Autorzy używają również narzędzia oceny Canadian Center for Excellence on Partnerships with Patients and Public (CEPPP) (patrz punkt 7), aby ocenić i zsyntetyzować ramy oraz zapewnić analiza wykorzystania i popularności w tej dziedzinie.

OCENA & RAPORTOWANIE

7.Kanadyjskie Centrum Doskonałości w zakresie partnerstw z pacjentami i społeczeństwem (CEPPP) Zestaw narzędzi do angażowania pacjentów i społeczeństwa

Nie jest to artykuł recenzowany, ale przeszukiwalny zbiór 27 narzędzi ewaluacyjnych dla PE w badaniach zdrowotnych i opiece zdrowotnej. zestaw narzędzi zawiera arkusze opisowe dla każdego narzędzia, które identyfikują typ narzędzia (np. Ankieta, skala, lista kontrolna), nazwę i odniesienie oraz podkreślają mocne i słabe strony każde narzędzie. Narzędzia można filtrować i sortować według kontekstu zaangażowania i poziomu pomiaru (tj. Poziomu organizacji, projektu lub uczestnika). Narzędzia są również oceniane pod kątem (i można je sortować według) ich naukowego rygoru, uwzględnienia perspektywy pacjentów i opinii publicznej w ich rozwoju, kompleksowości i użyteczności.

6. Listy kontrolne raportów GRIPP2: narzędzia usprawniające zgłaszanie pacjentów i zaangażowania społeczeństwa w badania zdrowotne (2017) Staniszewska et al. w zaangażowaniu i zaangażowaniu w badania naukowe.

Chociaż mamy listę 10 najważniejszych zasobów PE, nadal istnieje potrzeba większej ilości dowodów i wymiany doświadczeń związanych z nauką oraz praktyka zaangażowania pacjentów w badania nad zdrowiem. Wytyczne dotyczące zgłaszania zaangażowania pacjentów i społeczeństwa (GRIPP2) zostały opracowane przy użyciu EQUATOR metoda raportowania wytycznych (podobna do PRISM lub COREQ) i jest faktycznie wymagana przez niektóre czasopisma podczas raportowania badań angażujących pacjentów i partnerów publicznych (takich jak Badania Zaangażowanie i zaangażowanie ). GRIPP2 zawiera takie elementy, jak metody zaangażowania (sprawdź nasze narzędzie metod interaktywnych w celu uzyskania pomysłów), kto był zaangażowany i na jakich etapach, a także wpływ i ocena zaangażowania. Podsumowując, lista kontrolna GRIPP2 – w swojej krótkiej lub długiej formie – jest doskonałym przewodnikiem dla każdego zespołu badawczego, który planuje śledzić i raportować działania i wyniki WF.

PARTNERZY VS. UCZESTNICY

5. Wyostrzenie uwagi: rozróżnienie między grupami fokusowymi pod kątem zaangażowania pacjentów a jakościowymi badania (2018) Doria et al. w zaangażowaniu i zaangażowaniu w badania.

W tym artykule praktycznym autorzy używają przykład grup fokusowych i grup dyskusyjnych, aby pokazać, jak ważne jest wspólne zrozumienie tego, co mamy na myśli, kiedy mówimy o metodach angażowania pacjentów i co to znaczy być partnerem pacjenta (w przeciwieństwie do uczestnika-pacjenta). Zapewniają również przydatny schemat blokowy do określania kontekstów zwracania się o zgodę partnerów pacjentów lub przechodzenia przez pełną recenzję komisji etycznej.

KOMPENSACJA & ETYKA

4a. Wynagrodzenie pacjenta dla partnera w badaniach i opiece zdrowotnej: z perspektywy pacjenta dlaczego i jak (2018) Richards, Jordan, Strain i Press w Patient Experience Journal.

Nie mogliśmy wybierać między tymi dwoma artykułami, z których oba dotyczą tematu wynagrodzeń w PE, więc włączyliśmy oba. ten artykuł , którego współautorem są doradcy pacjentów i partnerzy pacjentów, zawiera praktyczne wskazówki dotyczące odszkodowań dla pacjentów z punktu widzenia pacjentów, w tym dlaczego odszkodowanie jest ważne (sprawiedliwość, poszanowanie wrażliwość, zaangażowanie i usuwanie barier); jak rozmawiać o odszkodowaniu; i inne kwestie, takie jak koszty podróży, budżetowanie (mamy do tego narzędzie do pobrania !) oraz kwestie logistyczne dotyczące rekompensaty.

4b. Uwagi dotyczące płacenia pacjentom partnerom w badaniach (2019) Canadian Institutes of Health Research (CIHR).

Oprócz uznania poglądu pacjenta na temat odszkodowania przedstawionego w 4a, informacje podane na tej witrynie są szczególnie przydatne dla osób pracujących w Kanadzie w badaniach ukierunkowanych na pacjenta projektowanie.CIHR zapewnia pewne wskazówki zarówno dla badaczy, jak i partnerów pacjentów na temat odszkodowania, jego odróżnienia od zwrotu kosztów, form płatności oraz zapewnia linki do istniejących praktyk płatniczych i odpowiednich informacji podatkowych dla mieszkańców Kanady. Chociaż wytyczne CIHR dotyczące etyki w WF są nadal w wersji roboczej, Jednostka WSPARCIA BC opracowała przydatny przewodnik dla naukowców – Zapewnienie etycznego postępowania w badaniach zorientowanych na pacjenta .

KAPITAŁ NA ZDROWIE

3. Dekolonizacja zarówno badacza, jak i badań oraz ich skuteczność w badaniach rdzennych (2017) Dane w etyce badań.

Chociaż możesz lub nie angażować się w badania rdzennych partnerów, autor wykorzystuje własną podróż do dekolonizacji jako badacz, aby rozwiązać główne bieżące problemy z zachodnimi metodologie badawcze (tj. biel, ucisk i kolonizacja), które wpływają na sposób prowadzenia badań – z kolei wpływają na to, jak angażujemy się z pacjentami i partnerami publicznymi. To tylko punkt wyjścia i tylko jedna perspektywa, ale dla tych, którzy chcą dowiedzieć się więcej o dekolonizacji w PE i badaniach, jest to doskonałe miejsce do rozpoczęcia.

2. Tokenizm w zaangażowaniu pacjentów (2017) Hahn et al. w Family Practice .

Podczas spotkania warsztatowego w 2015 roku z pacjentami, klinicystami i badaczami akademickimi, autorzy opracowali ten artykuł , który zawiera przykłady autentycznego i symbolicznego zaangażowania podzielone na trzy dziedziny: (1) metody / struktura zaangażowania; (2) zamiar; oraz (3) budowanie relacji. To doskonałe źródło praktycznych, rzeczywistych przykładów tego, jak wygląda sensowne (i symboliczne) zaangażowanie.

1. W kierunku szerszego zaangażowania pacjentów i społeczeństwa w paradygmat badań zdrowotnych: włączenie analizy przekrojowej opartej na traumie (2017) Shimmin, Wittmeier, Lavoie, Wicklund i Sibley w BMC Health Services Research.

Pełne ujawnienie – ten artykuł został napisany przez członków zespołu tutaj w Centrum Innowacji w Opiece Zdrowotnej – jest jednak wyjątkowy, ponieważ stosuje koncepcję praktyki opartej na traumie poza kontekstem opieki zdrowotnej, w sferze zaangażowania pacjentów i społeczeństwa w badania nad zdrowiem. Zawiera również kilka doskonałych pytań, nad którymi zespoły badawcze mogą się zastanowić, rozważając zaangażowanie pacjentów i społeczeństwa w ich pracę, analizując podstawowe kwestie równości i sprawiedliwości społecznej, które mogą prowadzić do naprawdę znaczących, włączających i bezpiecznych strategii WF.

BONUS: Problem z zaangażowaniem pacjentów i społeczeństwa (PPI) – przemówienie Jennifer Johannesen na Cochrane Colloquium 2018:

Pomyśleliśmy, że wrzucimy ten film , aby pokazać, jak aktualne zaangażowanie pacjentów w rzeczywistości może polegać na odtwarzaniu i wzmacnianiu status quo badań zdrowotnych. Miejmy nadzieję, że ten przeciwstawny punkt widzenia do „zinstytucjonalizowanego PE” sprawia, że ​​zastanawiamy się, dlaczego się angażujemy, w jaki sposób się angażujemy i zaczynamy zajmować się podstawowymi procesami, które istnieją w naszych instytucjach, które mogą w rzeczywistości pracować nad zaprzeczeniem idealistycznych celów PE (takich jak dynamika władzy i nierówności społeczne).

Czy masz inne kluczowe zasoby WF, o których powinniśmy wiedzieć? Daj nam znać w komentarzach lub tweetuj do nas @KnowledgeNudge .

O autorze

Trish Roche jest brokerem wiedzy w George & Fay Yee Center for Healthcare Innovation (CHI) . Jej główne zainteresowania to rozwój nauki o tłumaczeniu wiedzy i zaangażowaniu pacjentów w badania i politykę zdrowotną. Znajdź ją na Twitterze @ TrishMcNish.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *