Top 10 bronnen voor patiëntenbetrokkenheid

Door Trish Roche

(CHI KT Platform) (21 februari 2020)

Een paar jaar geleden hebben we onze lijst (top 10 kennisvertalingen (KT) bronnen) gepubliceerd, waarnaar we regelmatig verwijzen – zowel voor ons eigen werk als als uitgangspunt voor diegenen die meer willen weten over KT. We dachten dat het tijd werd om hetzelfde te doen voor patiëntbetrokkenheid (PE). Voordat u erin duikt, moet u weten dat onze doelgroep hier voornamelijk leden van het onderzoeksteam omvat, en dat er daarom de nadruk ligt op peer-reviewed literatuur. Naast empirisch bewijs, vergeet niet dat een van de meest waardevolle tools in uw PE-toolkit de mensen zullen zijn die zelf door uw onderzoek zullen worden beïnvloed met doorleefde ervaring met gezondheidsproblemen en het gezondheidszorgsysteem. Bouw vertrouwensrelaties op, werk samen om relevante en belangrijke onderzoeksvragen en -methoden samen te ontwikkelen en nieuwe manieren te vinden om bevindingen te delen met een breed en divers publiek.

We willen graag beginnen met een plug voor PCORIs Betrokkenheid bij Health Research Literature Explorer – dit is een uitstekende eerste stap voor diegenen die op zoek zijn naar gepubliceerde tijdschriftartikelen die relevant zijn voor hun PE-onderwerp. Resultaten kunnen worden verfijnd op onderwerp (inclusief gedetailleerde beschrijving van betrokkenheid), betrokkenheid van belanghebbenden (patiënten, clinici, zorgverleners en meer), de fase van onderzoeksbetrokkenheid en het jaar van publicatie.

tool, onze gecombineerde 15+ jaar ervaring en input van klanten, onderzoekers en medewerkers, geniet van onze lijst met top 10 bronnen voor betrokkenheid van patiënten en het publiek bij gezondheidsonderzoek.

SYSTEMATISCHE BEOORDELINGEN

10. Betrokkenheid van patiënten in Canada: een overzicht van het hoe en wat van patiëntenbetrokkenheid bij gezondheidsonderzoek. (2018) Manafo, Petermann, Mason-Lai & Vandall-Walker in Health Research Policy and Systems.

Voor wie op zoek is naar een overzicht van wat er wordt gedaan in patiëntbetrokkenheid (ook wel patiëntbetrokkenheid, patiënt en publieke betrokkenheid, patiënt en publieke betrokkenheid, burgerbetrokkenheid, patiëntactivering en meer genoemd), dit artikel is een geweldige plek beginnen. De auteurs bekijken 55 publicaties uit Canada, het VK en de VS en rapporteren over betrokkenheid tijdens de fasen van een onderzoeksstudie, wat een succesvolle engagementbenadering maakt en de noodzaak van evaluatie bij PE.

9. Betrokkenheid van patiënten en het publiek bij besluitvorming in onderzoek en gezondheidszorg: een systematische beoordeling van evaluatie-instrumenten (2018) Boivin et al. in gezondheidsverwachtingen.

Deze systematische review vat evaluatietools voor PE in zowel gezondheidsonderzoek als besluitvorming in het gezondheidssysteem. Van de 27 tools die aan de inclusiecriteria van de auteurs voldeden, is ongeveer de helft specifiek voor de onderzoekscontext en bestaat voornamelijk uit zelf-ingevulde vragenlijsten, met als doel de PE-activiteiten te verbeteren. Het artikel bevat ook een tabel met een overzicht van de verschillende tools.

8. Kaders ter ondersteuning van de betrokkenheid van patiënten en het publiek bij onderzoek: systematische review en co -design pilot (2019) Greenhalgh et al. in gezondheidsverwachtingen.

Laten we drie voor drie gaan over systematische reviews – hier is een uit het VK waar de auteurs 65 gepubliceerde kaders beoordelen voor het ondersteunen, evalueren en rapporteren van betrokkenheid van patiënten en het publiek bij onderzoek. Kaders zijn gegroepeerd in vijf hoofdcategorieën (machtsgericht; prioriteitsstelling; studiegericht; rapportgericht; en partnerschapsgericht), waarvan korte beschrijvingen worden gegeven. De auteurs gebruiken ook het Canadian Centre for Excellence on Partnerships with Patients and Public (CEPPP) evaluatie-instrument (zie # 7) om de frameworks te beoordelen en samen te stellen, en een analyse van gebruik en populariteit in het veld.

EVALUATIE & RAPPORTAGE

7.Het Canadian Centre for Excellence on Partnerships with Patients and Public (CEPPP) Toolkit voor patiënten en publieke betrokkenheid

Geen collegiaal beoordeeld artikel, maar eerder een doorzoekbare verzameling van 27 evaluatie-instrumenten voor PE in zowel gezondheidsonderzoek als gezondheidszorg. De toolkit biedt beschrijvende bladen voor elke tool met het type tool (bijv. Onderzoek, schaal, checklist), de naam en referentie, en de sterke en zwakke punten van elk stuk gereedschap. Tools kunnen worden gefilterd en gesorteerd op betrokkenheidscontext en meetniveau (d.w.z. organisatie-, project- of deelnemersniveau). De tools worden ook beoordeeld op (en kunnen worden gesorteerd op basis van) hun wetenschappelijke nauwkeurigheid, waarbij rekening wordt gehouden met de perspectieven van de patiënt en het publiek in hun ontwikkeling, volledigheid en bruikbaarheid.

6. GRIPP2-controlelijsten voor rapportage: tools om de rapportage van patiënten en publieke betrokkenheid bij gezondheidsonderzoek (2017) Staniszewska et al. in onderzoeksbetrokkenheid en -betrokkenheid.

Hoewel we deze top 10 lijst met PE-bronnen hebben, is er nog steeds behoefte aan meer bewijs en gedeelde ervaring rond de wetenschap en praktijk van patiëntenbetrokkenheid bij gezondheidsonderzoek. De Richtlijnen voor het melden van betrokkenheid van patiënten en het publiek (GRIPP2) checklist is ontwikkeld met behulp van de EQUATOR methode voor het rapporteren van richtlijnen (vergelijkbaar met PRISM of COREQ), en is eigenlijk vereist door bepaalde tijdschriften bij het rapporteren over onderzoek dat zich bezighoudt met patiënten en publieke partners (zoals Onderzoek Betrokkenheid en betrokkenheid ). De GRIPP2 bevat items zoals methoden van betrokkenheid (bekijk onze interactieve methodetool voor ideeën), wie erbij betrokken was en in welke fasen, evenals de impact en evaluatie van engagement. Dit alles om te zeggen dat de GRIPP2-checklist – in zijn korte of lange vorm – een uitstekende gids is voor elk onderzoeksteam dat van plan is PE-activiteiten en -resultaten te volgen en erover te rapporteren.

PARTNERS VS. DEELNEMERS

5. Aanscherping van de focus: onderscheid maken tussen focusgroepen voor patiëntbetrokkenheid versus kwalitatief research (2018) Doria et al. in onderzoeksbetrokkenheid en -betrokkenheid.

In dit praktische artikel gebruiken de auteurs het voorbeeld van focusgroepen en discussiegroepen om aan te tonen hoe belangrijk het is om tot een gedeeld begrip te komen over wat we bedoelen als we het hebben over methoden voor patiëntbetrokkenheid en wat het betekent om een ​​patiëntenpartner te zijn (in tegenstelling tot een patiëntdeelnemer). Ze bieden ook een handig stroomschema voor het bepalen van de contexten voor het vragen van toestemming van patiëntenpartners of het doorlopen van een volledige beoordeling van de ethische commissie.

COMPENSATIE & ETHIEK

4a. Patiënt-partnervergoeding in onderzoek en gezondheidszorg: het perspectief van de patiënt op waarom en hoe (2018) Richards, Jordan, Strain en Press in Patient Experience Journal.

We konden niet kiezen tussen deze twee artikelen, die beide het onderwerp compensatie in PE behandelen, dus hebben we ze allebei opgenomen. dit artikel is een co-auteur van patiëntenadviseurs en patiëntenpartners en biedt praktische richtlijnen over patiëntcompensatie vanuit het standpunt van patiënten, inclusief waarom compensatie belangrijk is (billijkheid, respect voor kwetsbaarheid, betrokkenheid en het wegnemen van barrières); hoe te praten over compensatie; en andere overwegingen zoals reiskosten, budgettering (we hebben ook hiervoor een downloadbare tool !), en de logistieke overwegingen van compensatie.

4b. Overwegingen bij het betalen van patiëntpartners voor onderzoek (2019) Canadese Institutes of Health Research (CIHR).

Naast het erkennen van de mening van de patiënt over compensatie zoals gepresenteerd in 4a, is de informatie op deze site vooral nuttig voor mensen die in Canada werken aan patiëntgericht onderzoek projecten.CIHR biedt enige richtlijnen voor zowel onderzoekers als patiëntenpartners met betrekking tot compensatie, het onderscheid tussen terugbetaling en betalingsmethoden, en biedt links naar bestaande betalingspraktijken en relevante belastinginformatie voor Canadese ingezetenen. Hoewel een CIHR-begeleidingsdocument voor ethiek in PE nog in conceptvorm is, heeft de BC SUPPORT-eenheid een handige gids voor onderzoekers ontwikkeld – Zorgen voor ethisch gedrag van patiëntgericht onderzoek .

GEZONDHEIDSVERMOGEN

3. Zowel onderzoeker als onderzoek en de effectiviteit ervan in inheems onderzoek dekoloniseren (2017) Gegevens in onderzoeksethiek.

Hoewel u zich wel of niet bezighoudt met inheemse partners voor onderzoek, gebruikt de auteur hun eigen reis van dekolonisatie als onderzoeker om belangrijke lopende problemen met westerse onderzoeksmethodologieën (dwz witheid, onderdrukking en kolonisatie) die van invloed zijn op de manier waarop onderzoek wordt gedaan – op hun beurt weer op de manier waarop we omgaan met patiënten en publieke partners. Dit is slechts een startpunt en slechts één perspectief, maar voor degenen die meer willen weten over dekolonisatie in PE en onderzoek, is het een uitstekende plek om te beginnen.

2. Tokenisme bij patiëntenbetrokkenheid (2017) Hahn et al. in Family Practice .

Door middel van een workshopbijeenkomst in 2015 met patiënten, clinici en academische onderzoekers, ontwikkelden de auteurs dit artikel dat voorbeelden geeft van echte en symbolische betrokkenheid, onderverdeeld in drie domeinen: (1) methoden / structuur van betrokkenheid; (2) opzet; en (3) het opbouwen van relaties. Het is een uitstekende bron voor praktische, praktijkvoorbeelden van hoe zinvolle (en tokenistische) betrokkenheid eruitziet.

1. Op weg naar een meer inclusieve patiënt en publieke betrokkenheid bij het paradigma van gezondheidsonderzoek: de opname van een op trauma gebaseerde intersectionele analyse (2017) Shimmin, Wittmeier, Lavoie, Wicklund en Sibley in BMC Health Services Research.

Volledige openbaarmaking – dit artikel is geschreven door teamleden hier in het Center for Healthcare Innovation – het is echter uniek omdat het het concept van trauma-geïnformeerde praktijk buiten de context van de gezondheidszorg toepast, in het domein van de betrokkenheid van patiënten en het publiek bij gezondheidsonderzoek. Het biedt ook een aantal uitstekende vragen voor onderzoeksteams om over na te denken wanneer ze overwegen patiënten en het publiek bij hun werk te betrekken en onderliggende vragen over gelijkheid en sociale rechtvaardigheid te onderzoeken die kunnen leiden tot echt zinvolle, inclusieve en veilige PE-strategieën.

BONUS: Het probleem met de betrokkenheid van patiënten en het publiek (PPI) – Keynote door Jennifer Johannesen op Cochrane Colloquium 2018:

We dachten dat we deze video zouden toevoegen om te erkennen hoe huidige patiëntenbetrokkenheid De praktijk zou in feite de status quo van gezondheidsonderzoek kunnen reproduceren en versterken. Hopelijk geeft dit tegengestelde standpunt ten opzichte van geïnstitutionaliseerde PE ons een pauze om na te denken over waarom we ons bezighouden, de manieren waarop we ons bezighouden, en beginnen we de onderliggende processen aan te pakken die binnen onze instellingen bestaan ​​en die mogelijk daadwerkelijk werken om de idealistische doelen van PE (zoals machtsdynamiek en sociale ongelijkheden) teniet te doen.

Hebben we andere belangrijke PE-bronnen die we zouden moeten kennen? Laat het ons weten in de reacties of stuur ons een tweet @KnowledgeNudge .

Over de auteur

Trish Roche is een Knowledge Broker met de George & Fay Yee Center for Healthcare Innovation (CHI) . Haar voornaamste interesses liggen bij het bevorderen van de wetenschap van kennisvertaling en het betrekken van patiënten bij gezondheidsonderzoek en -beleid. Vind haar op Twitter @ TrishMcNish.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *