Topp 10 pasientengasjementsressurser

Av Trish Roche

(CHI KT-plattform) (21. feb 2020)

For noen år tilbake publiserte vi listen (topp 10 kunnskapsoversettelse (KT) ressurser), som vi refererer til med jevne mellomrom – både for vårt eget arbeid og som utgangspunkt for de som ønsker å lære mer om KT. Vi skjønte at det var på tide at vi gjorde det samme for pasientengasjement (PE). Før du dykker inn, må du vite at målgruppen vår her hovedsakelig inkluderer forskergruppemedlemmer, og det er derfor lagt vekt på fagfellevurdert litteratur. I tillegg til empirisk bevis, ikke glem at et av de mest verdifulle verktøyene i PE-verktøysettet ditt vil være menneskene som selv vil bli påvirket av forskningen din med levd erfaring fra helsemessige forhold og helsevesenet. Bygg tillitsfulle relasjoner, samarbeid om å utvikle relevante og viktige forskningsspørsmål og metoder og finn nye måter å dele funn med et bredt og mangfoldig publikum på.

Vi vil gjerne starte med en plug for PCORIs Engasjement i helseforskningslitteraturutforsker – dette er et utmerket første skritt for de som leter etter publiserte tidsskriftartikler som er relevante for deres PE-tema. Resultatene kan avgrenses etter emne (inkludert detaljert beskrivelse av engasjement), involvering av interessenter (pasienter, klinikere, omsorgspersoner og mer), fasen med forskningsengasjement og publiseringsåret.

Bruk av dette verktøyet, vår kombinerte 15+ års erfaring og innspill fra klienter, forskere og samarbeidspartnere, kan du glede deg over listen vår over de 10 beste ressursene for pasient- og offentlig engasjement i helseforskning.

10. Pasientengasjement i Canada: en oversiktlig gjennomgang av «hvordan» og hva av pasientengasjement i helseforskning. (2018) Manafo, Petermann, Mason-Lai & Vandall-Walker i helseforskningspolitikk og -systemer.

For de som ønsker en oversikt over hva som gjøres i pasientengasjement (også kalt pasientengasjement, pasient- og publikumsengasjement, pasient- og offentlig engasjement, borgerengasjement, pasientaktivering og mer), denne artikkelen er et flott sted å starte. Forfatterne ser på 55 publikasjoner fra Canada, Storbritannia og USA, og rapporterer om engasjement gjennom hele fasene i en forskningsstudie, hva som gjør en vellykket engasjementstilnærming og behovet for evaluering i PE.

9. Pasient og offentlig engasjement i forskning og helsevesenets beslutningstaking: En systematisk gjennomgang av evalueringsverktøy (2018) Boivin et al. i Health Expectations.

Denne systematisk gjennomgang oppsummerer og vurderer evalueringsverktøy for PE i både helseforskning og helsevesenets beslutningstaking. Av 27 verktøy som oppfylte forfatternes inkluderingskriterier, er omtrent halvparten spesifikke for forskningssammenheng, og består hovedsakelig av selvadministrerte spørreskjemaer, med mål om å forbedre PE-aktiviteter. Artikkelen inneholder også en tabell som oppsummerer de forskjellige verktøyene.

8. Rammeverk for å støtte pasient og offentlig involvering i forskning: Systematisk gjennomgang og co -designpilot (2019) Greenhalgh et al. i Health Expectations.

La oss gå tre for tre på systematiske gjennomganger – her er en ut av Storbritannia der forfatterne gjennomgår 65 publiserte rammer for støtte, evaluering og rapportering av pasienters og publikums engasjement i forskning. Rammeverk er gruppert i fem hovedkategorier (maktfokusert, prioritering; studiefokusert; rapportfokusert og partnerskapsfokusert), hvorav korte beskrivelser er gitt. Forfatterne bruker også Canadian Center for Excellence on Partnerships with Pasients and Public (CEPPP) evalueringsverktøy (se nr. 7) for å gradere og syntetisere rammene, og gi en analyse av bruk og popularitet i felt.

EVALUERING & RAPPORTERING

7.Canadian Center for Excellence on Partnerships with Pasients and Public (CEPPP) Pasient- og offentlig engasjementverktøy

Ikke en fagfellevurdert artikkel, men heller en søkbar samling av 27 evalueringsverktøy for PE innen både helseforskning og helsevesen. verktøykasse inneholder beskrivende ark for hvert verktøy som identifiserer verktøytypen (f.eks. Undersøkelse, skala, sjekkliste), navn og referanse, og fremhever styrker og svakheter ved hvert verktøy. Verktøy kan filtreres og sorteres etter kontekst av engasjement og målingsnivå (dvs. organisasjons-, prosjekt- eller deltakernivå). Verktøyene blir også vurdert for (og kan sorteres i henhold til) deres vitenskapelige strenghet, inkludering av pasient og offentlige perspektiver i deres utvikling, omfattende og brukervennlighet.

6. GRIPP2-rapporteringssjekklister: verktøy for å forbedre rapportering av pasient og offentlig involvering i helseforskning (2017) Staniszewska et al. i forskningsinvolvering og engasjement.

Mens vi har denne topp 10-listen over PE-ressurser, er det fortsatt behov for mer bevis og delt erfaring rundt vitenskapen og praksis for pasientengasjement i helseforskning. Veiledning for rapportering av involvering av pasienter og publikum (GRIPP2) sjekkliste ble utviklet ved hjelp av EQUATOR metode for rapportering av retningslinjer (ligner på PRISM eller COREQ), og kreves faktisk av visse tidsskrifter når man rapporterer om forskning som engasjerer seg med pasient og offentlige partnere (for eksempel Research Involvering og engasjement ). GRIPP2 inkluderer elementer som metoder for engasjement (sjekk ut vårt verktøy for interaktive metoder for ideer), hvem som var involvert og på hvilke stadier, samt virkningen og evaluering av engasjement. Alt dette for å si, GRIPP2-sjekklisten – i kort eller lang form – er en utmerket guide for ethvert forskerteam som planlegger å spore og rapportere om PE-aktiviteter og resultater.

PARTNERS VS. DELTAKERE

5. Skarphet av fokus: skille mellom fokusgrupper for pasientengasjement vs. kvalitativ forskning (2018) Doria et al. i forskningsinvolvering og engasjement.

I denne praktiske artikkelen bruker forfatterne eksempel på fokusgrupper og diskusjonsgrupper for å demonstrere viktigheten av å komme til en felles forståelse av hva vi mener når vi snakker om pasientengasjementsmetoder og hva det vil si å være pasientpartner (i motsetning til en pasientdeltaker). De gir også et nyttig flytskjema for å bestemme sammenhenger for å be om samtykke fra pasientpartnere eller gjennomgå en full etisk tavleanmeldelse.

KOMPENSASJON & ETIKK

4a. Kompensasjon for pasientpartner i forskning og helsevesen: pasientperspektivet på hvorfor og hvordan (2018) Richards, Jordan, Strain og Press i Patient Experience Journal.

Vi kunne ikke velge mellom disse to artiklene, som begge tar for seg kompensasjonsemnet i PE, så vi inkluderte dem begge. Medforfatter av pasientrådgivere og pasientpartnere, denne artikkelen gir praktisk veiledning om pasientkompensasjon fra pasientens syn, inkludert hvorfor kompensasjon er viktig (egenkapital, respekt for sårbarhet, engasjement og fjerning av barrierer); hvordan snakke om kompensasjon; og andre hensyn som reiseutgifter, budsjettering (vi har et nedlastbart verktøy for det også!), og de logistiske hensynene til kompensasjon.

4b. Hensyn når du betaler pasientpartnere i forskning (2019) Canadian Institutes of Health Research (CIHR).

I tillegg til å erkjenne pasientens syn på kompensasjon presentert i 4a, er informasjonen gitt på dette nettstedet spesielt nyttig for de som jobber i Canada med pasientorientert forskning prosjekter.CIHR gir litt veiledning for både forskere og pasientpartnere rundt kompensasjon, skillet fra refusjon, betalingsmåter, og gir lenker til eksisterende betalingspraksis og relevant skatteinformasjon for kanadiske innbyggere. Mens et CIHR-veiledningsdokument for etikk i PE fremdeles er i utkast, har BC SUPPORT Unit utviklet en nyttig guide for forskere – Sikre den etiske gjennomføringen av pasientorientert forskning .

HELSEEKVITET

3. Avkolonisering av både forsker og forskning og dens effektivitet i urfolksforskning (2017) Data i forskningsetikk.

Selv om du kanskje eller kanskje ikke er i kontakt med urfolk i forskning, bruker forfatteren sin egen avkoloniseringsreise som forsker for å løse store pågående problemer med vestlige forskningsmetodologier (dvs. hvithet, undertrykkelse og kolonisering) som påvirker hvordan forskningen utføres – som igjen påvirker hvordan vi engasjerer oss med pasient og offentlige partnere. Dette er bare et utgangspunkt og bare ett perspektiv, men for de som ønsker å lære mer om avkolonisering i PE og forskning, er det et utmerket sted å starte.

2. Tokenisme i pasientengasjement (2017) Hahn et al. i Family Practice .

Gjennom et workshopmøte i 2015 med pasienter, klinikere og akademiske forskere utviklet forfatterne denne artikkelen som gir eksempler på ekte og tokenistisk engasjement, kategorisert i tre domener: (1) metoder / struktur for engasjement; (2) hensikt; og (3) relasjonsbygging. Det er en utmerket ressurs for praktiske, virkelige eksempler på hvordan meningsfylt (og tokenistisk) engasjement ser ut.

1. Å gå mot en mer inkluderende pasient og offentlig involvering i helseforskningsparadigme: inkorporering av en traumeinformert kryssanalyse (2017) Shimmin, Wittmeier, Lavoie, Wicklund og Sibley i BMC Health Services Research.

Fullstendig redegjørelse – denne artikkelen ble skrevet av teammedlemmer her på Center for Healthcare Innovation – det er imidlertid unikt ved at det bruker konseptet med traumeinformert praksis utenfor helsesammenheng, i riket av pasient og offentlig engasjement i helseforskning. Det gir også noen gode spørsmål som forskerteamene kan reflektere over når de vurderer å engasjere pasienter og publikum i deres arbeid, og undersøke underliggende spørsmål om rettferdighet og sosial rettferdighet som kan føre til virkelig meningsfulle, inkluderende og trygge PE-strategier.

BONUS: Problemet med pasient og offentlig involvering (PPI) – Keynote av Jennifer Johannesen ved Cochrane Colloquium 2018:

Vi trodde vi ville kaste inn denne videoen , for å erkjenne hvordan nåværende pasientengasjement praksis kan faktisk være å reprodusere og forsterke status quo av helseforskning. Forhåpentligvis gir dette motstridende synspunktet til institusjonalisert PE oss pause, å tenke på hvorfor vi engasjerer oss, måtene vi engasjerer oss på, og begynner å adressere underliggende prosesser som finnes i våre institusjoner som faktisk kan jobbe for å negere PEs idealistiske mål (som maktdynamikk og sosiale ulikheter).

Har du andre viktige PE-ressurser som vi bør vite om? Gi oss beskjed i kommentarene eller Tweet på oss @KnowledgeNudge .

Om forfatteren

Trish Roche er en kunnskapsmegler med George & Fay Yee Center for Healthcare Innovation (CHI) . Hennes primære interesser ligger i å fremme vitenskapen om kunnskapsoversettelse og pasientengasjement i helseforskning og politikk. Finn henne på Twitter @ TrishMcNish.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *