10 가지 환자 참여 리소스

Trish Roche 작성

(CHI KT 플랫폼) (2020 년 2 월 21 일)

몇 년 전, 우리는 (KT (지식 번역) 리소스 상위 10 개) 목록을 게시했습니다.이 목록은 우리 자신의 작업을 위해 그리고 KT에 대해 더 많이 배우려는 사람들을위한 출발점으로 정기적으로 참조합니다. 우리는 환자 참여 (PE)에 대해 똑같이 할 때가되었다고 생각했습니다. 뛰어 들기 전에 여기에있는 우리의 대상 청중에는 주로 연구 팀원이 포함되어 있으므로 동료 검토 문헌에 중점을 둡니다. 경험적 증거 외에도 PE 툴킷에서 가장 귀중한 도구 중 하나는 건강 상태 및 의료 시스템에 대한 생생한 경험을 통해 자신의 연구에 영향을받는 사람들이 될 것임을 잊지 마십시오. 신뢰 관계를 구축하고, 관련되고 중요한 연구 질문과 방법을 공동 개발하기 위해 협력하고, 결과를 광범위하고 다양한 청중과 공유 할 수있는 새로운 방법을 찾습니다.

PCORI의 건강 연구 문헌 탐험가 참여 — 관심있는 PE 주제와 관련된 출판 된 저널 기사를 찾는 사람들을위한 훌륭한 첫 단계입니다. 결과는 주제 ( 참여에 대한 자세한 설명포함), 이해 관계자 참여 (환자, 임상의, 간병인 등), 연구 참여 단계 및 출판 연도별로 구체화 될 수 있습니다.

이를 사용하여 도구, 15 년 이상의 경험, 고객, 연구자 및 공동 작업자의 의견을 통해 환자 및 대중이 건강 연구에 참여할 수있는 상위 10 개 리소스 목록을 즐기십시오.

체계적인 검토

10. 캐나다에서의 환자 참여 : 방법및 건강 연구에 대한 환자 참여의 무엇. (2018) Manafo, Petermann, Mason-Lai & Vandall-Walker in Health Research Policy and Systems.

현재 진행중인 작업에 대한 개요를 찾는 사람들 환자 참여 (환자 참여, 환자 및 대중 참여, 환자 및 대중 참여, 시민 참여, 환자 활성화 등이라고도 함), 이 문서 는 좋은 곳입니다. 시작한다. 저자는 캐나다, 영국 및 미국의 55 개 간행물을 살펴보고 연구 단계 전반에 걸친 참여, 성공적인 참여 접근 방식을 만드는 이유, PE 평가의 필요성에 대해보고합니다.

9. 연구 및 의료 시스템 의사 결정에 대한 환자 및 대중의 참여 : 체계적인 평가 도구 검토 (2018) Boivin et al. 건강 기대치.

체계적인 검토 는 PE에 대한 평가 도구를 요약하고 평가합니다. 건강 연구와 건강 시스템 의사 결정 모두. 저자의 포함 기준을 충족 한 27 개 도구 중 절반 정도는 연구 맥락에 특화되어 있으며 주로 PE 활동 개선을 목표로자가 관리 설문지로 구성됩니다. 이 문서에는 다양한 도구를 요약 한 표도 포함되어 있습니다.

8. 연구에 환자 및 대중의 참여를 지원하기위한 프레임 워크 : 체계적인 검토 및 공동 -디자인 파일럿 (2019) Greenhalgh et al. 건강 기대치.

체계적인 검토에 대해 3 분의 3을 해보겠습니다. 영국의 1 개입니다. 여기에서 저자는 연구에 대한 환자 및 대중의 참여를 지원, 평가 및보고하기위한 65 개의 게시 된 프레임 워크를 검토합니다. 프레임 워크는 5 가지 주요 범주 (파워 중심, 우선 순위 설정, 연구 중심, 보고서 중심, 파트너십 중심)로 그룹화되어 있으며 간략한 설명이 제공됩니다. 저자는 또한 CEPPP (Canadian Center for Excellence on Partnerships with Patients and Public) 평가 도구 (# 7 참조)를 사용하여 프레임 워크를 평가하고 종합하고 현장에서의 사용 및 인기 분석.

평가 &보고

7.CEPPP (Canadian Center for Excellence on Partnership with Patients and Public) 환자 및 공공 참여 툴킷

동료 검토 기사가 아니라 건강 연구 및 의료 분야에서 PE에 대한 27 개의 평가 도구를 검색 할 수 있습니다 . 툴킷 은 도구 유형 (예 : 설문 조사, 규모, 체크리스트), 이름 및 참조를 식별하고 각 도구의 강점과 약점을 강조하는 설명 시트를 제공합니다. 각 도구. 도구는 참여 컨텍스트 및 측정 수준 (예 : 조직, 프로젝트 또는 참여자 수준)별로 필터링 및 정렬 할 수 있습니다. 또한 도구는 과학적 엄격함, 환자 및 대중의 관점을 개발, 포괄 성 및 유용성에 포함시키는 지 평가되고 이에 따라 분류 될 수 있습니다.

6. GRIPP2보고 체크리스트 : 환자보고 및 대중의 참여를 개선하는 도구 건강 연구 (2017) Staniszewska et al. 연구 참여 및 참여.

PE 리소스의 상위 10 개 목록이 있지만 과학에 대한 더 많은 증거와 공유 경험이 여전히 필요합니다. 그리고 건강 연구에 대한 환자 참여의 실천. 환자와 대중의 참여보고를위한 지침 (GRIPP2) 체크리스트 EQUATOR 가이드 라인보고 방법 (PRISM 또는 COREQ와 유사)이며 실제로 특정 저널에서 환자 및 공공 파트너와 관련된 연구를보고 할 때 필요합니다 (예 : Research 참여 및 참여 ). GRIPP2에는 참여 방법 (아이디어를 보려면 대화 형 방법 도구 확인), 참여한 사람과 단계, 영향 및 참여 평가. 즉, 짧거나 긴 형식의 GRIPP2 체크리스트는 PE 활동 및 결과를 추적하고보고하려는 모든 연구팀을위한 훌륭한 가이드입니다.

PARTNERS VS. 참가자

5. 포커스 선명 화 : 환자 참여와 질적 측면에서 포커스 그룹 구분 연구 (2018) Doria et al. 연구 참여 및 참여.

실용 기사 에서 저자는 초점 그룹 및 토론 그룹의 예를 통해 환자 참여 방법에 대해 이야기 할 때 우리가 의미하는 것과 환자 파트너가된다는 것이 무엇을 의미하는지 (환자 참여자가 아닌) 공유 이해를 얻는 것의 중요성을 보여줍니다. 또한 환자 파트너의 동의를 요청하거나 전체 윤리위원회 검토를 진행하기위한 컨텍스트를 결정하는 데 유용한 순서도를 제공합니다.

보상 & 윤리

4a. 연구 및 의료 분야의 환자 파트너 보상 : 이유에 대한 환자 관점 및 방법 (2018) Richards, Jordan, Strain 및 Press in Patient Experience Journal.

이 두 기사 중에서 선택할 수 없었습니다. 두 기사 모두 PE의 보상 주제를 다루기 때문에 둘 다 포함했습니다. 환자 고문 및 환자 파트너가 공동으로 작성한 이 문서 는 보상이 중요한 이유 (공평성, 존경심)를 포함하여 환자 관점에서 환자 보상에 대한 실질적인 지침을 제공합니다. 취약성, 헌신 및 장벽 제거; 보상에 대해 이야기하는 방법; 여행 경비, 예산 책정 ( 다운로드 가능한 도구 도 있습니다!) 및 보상에 대한 물류 고려 사항과 같은 기타 고려 사항.

4b. 연구에서 환자 파트너에게 비용을 지불 할 때 고려 사항 (2019) 캐나다 보건 연구소 (CIHR).

4a에 제시된 보상에 대한 환자의 견해를 인정하는 것 외에도 이 사이트 에 제공된 정보는 환자 중심 연구를 위해 캐나다에서 일하는 사람들에게 특히 유용합니다. 프로젝트.CIHR은 보상, 보상과의 구별, 지불 방식과 관련하여 연구자와 환자 파트너 모두에게 몇 가지 지침을 제공하고 캐나다 거주자를위한 기존 지불 관행 및 관련 세금 정보에 대한 링크를 제공합니다. PE 윤리를위한 CIHR 지침 문서 는 아직 초안 형식이지만 BC 지원 부서는 연구원을위한 유용한 가이드를 개발했습니다.- 환자 중심 연구의 윤리적 행동 보장 .

건강 형평성

3. 연구자와 연구, 그리고 원주민 연구에서의 효과 탈 식화 (2017) 연구 윤리 데이터.

연구에서 원주민 파트너와 참여할 수도 있고 참여하지 않을 수도 있지만 저자는 자신의 탈식민 화 여정 을 연구자로 사용하여 Western의 주요 진행중인 문제를 해결합니다. 연구가 수행되는 방식에 영향을 미치는 연구 방법론 (예 : 백색도, 억압 및 식민지화)은 환자 및 공공 파트너와의 관계에 영향을 미칩니다. 이것은 시작점이자 하나의 관점 일 뿐이지 만 PE 및 연구에서 탈식민 화에 대해 자세히 알고 싶은 사람들에게는 시작하기에 좋은 곳입니다.

2. 환자 참여의 토큰 (2017) Hahn et al. 가족 실습 에서.

2015 년 환자, 임상의 및 학술 연구원과의 워크숍 회의를 통해 저자는 이 기사 는 진정한 토큰 적 참여의 예를 제공하며 다음 세 가지 영역으로 분류됩니다. (1) 참여 방법 / 구조; (2) 의도; 그리고 (3) 관계 구축. 의미있는 (토큰 적) 참여가 어떻게 보이는지에 대한 실제적이고 실제적인 예를 제공하는 훌륭한 리소스입니다.

1. 건강 연구 패러다임에보다 포괄적 인 환자 및 대중의 참여를 향한 이동 : 트라우마 정보 교차 분석 통합 (2017) Shimmin, Wittmeier, Lavoie, Wicklund 및 Sibley in BMC Health Services Research.

전체 공개 — 이 문서 는 팀원이 작성했습니다. 여기 의료 혁신 센터 에 있습니다. 그러나 의료 분야의 맥락 밖에서 트라우마에 입각 한 진료의 개념을 적용한다는 점에서 독특합니다. 건강 연구에 대한 환자와 대중의 참여. 또한 연구팀이 환자와 대중의 작업 참여를 고려할 때 고려해야 할 몇 가지 훌륭한 질문을 제공하고 진정으로 의미 있고 포용 적이며 안전한 PE 전략으로 이어질 수있는 형평성과 사회 정의에 대한 근본적인 질문을 검토합니다.

보너스 : 환자 및 대중 참여 문제 (PPI) — 2018 년 Cochrane Colloquium에서 Jennifer Johannesen의 기조 연설 :

우리는 이 동영상 을 제출하여 현재 환자가 얼마나 관행은 실제로 건강 연구의 현상 을 재현하고 강화하는 것일 수 있습니다. 바라건대, 제도화 된 PE에 대한 이러한 반대 관점은 우리가 참여하는 이유 에 대해 생각하고, 우리가 참여하는 방식에 대해 생각하고, 실제로있을 수있는 우리 기관 내에 존재하는 기본 프로세스를 해결하기 시작하는 시간을 제공합니다. PE의 이상 주의적 목표 (예 : 권력 역학 및 사회적 불평등)를 무효화하기 위해 노력합니다.

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작성자 정보

Trish Roche George & Fay Yee 의료 혁신 센터 (CHI) . 그녀의 주요 관심사는 지식 번역 과학의 발전과 건강 연구 및 정책에 대한 환자 참여에 있습니다. Twitter @ TrishMcNish

에서 그녀를 찾아보세요.

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