Top 10 risorse per il coinvolgimento dei pazienti

Di Trish Roche

(CHI KT Platform) (21 febbraio 2020)

Qualche anno fa, abbiamo pubblicato il nostro elenco (le 10 migliori risorse di traduzione della conoscenza (KT)), a cui ci riferiamo regolarmente, sia per il nostro lavoro che come punto di partenza per coloro che desiderano saperne di più su KT. Abbiamo pensato che fosse giunto il momento di fare lo stesso per il coinvolgimento dei pazienti (PE). Prima di immergerti, sappi che il nostro pubblico di destinazione qui include principalmente membri del team di ricerca, quindi cè unenfasi sulla letteratura peer-reviewed. Oltre allevidenza empirica, non dimenticare che uno degli strumenti più preziosi nel tuo kit di strumenti per leducazione fisica saranno le persone che saranno influenzate dalla tua ricerca stessa con lesperienza vissuta delle condizioni di salute e del sistema sanitario. Costruisci rapporti di fiducia, lavora insieme per sviluppare congiuntamente domande e metodi di ricerca rilevanti e importanti e trova nuovi modi per condividere i risultati con un pubblico ampio e diversificato.

Vorremmo iniziare con un plug per Engagement in Health Research Literature Explorer : questo è un eccellente primo passo per coloro che cercano articoli pubblicati su riviste pertinenti al loro argomento di interesse sulleducazione fisica. I risultati possono essere raffinati in base allargomento (inclusa la “descrizione dettagliata del coinvolgimento”), al coinvolgimento delle parti interessate (pazienti, medici, operatori sanitari e altro), alla fase dellimpegno nella ricerca e allanno di pubblicazione.

strumento, i nostri oltre 15 anni di esperienza combinati e il contributo di clienti, ricercatori e collaboratori, goditi il ​​nostro elenco delle 10 migliori risorse per limpegno dei pazienti e del pubblico nella ricerca sanitaria.

REVISIONI SISTEMATICHE

10. Coinvolgimento del paziente in Canada: una revisione dellambito del “come” e “cosa” del coinvolgimento dei pazienti nella ricerca sanitaria. (2018) Manafo, Petermann, Mason-Lai & Vandall-Walker in Health Research Policy and Systems.

Per coloro che cercano una panoramica di ciò che viene fatto in coinvolgimento del paziente (chiamato anche coinvolgimento del paziente, coinvolgimento del paziente e del pubblico, coinvolgimento del paziente e del pubblico, coinvolgimento dei cittadini, attivazione del paziente e altro), questo articolo è un ottimo posto iniziare. Gli autori esaminano 55 pubblicazioni dal Canada, dal Regno Unito e dagli Stati Uniti e riferiscono sul coinvolgimento durante le fasi di uno studio di ricerca, su cosa rende un approccio di coinvolgimento di successo e sulla necessità di valutazione in PE.

9. Impegno dei pazienti e del pubblico nella ricerca e nel processo decisionale relativo al sistema sanitario: un approccio sistematico revisione degli strumenti di valutazione (2018) Boivin et al. in Health Expectations.

Questa revisione sistematica riassume e valuta gli strumenti di valutazione per PE in sia la ricerca sanitaria che il processo decisionale del sistema sanitario. Dei 27 strumenti che hanno soddisfatto i criteri di inclusione degli autori, circa la metà sono specifici per il contesto di ricerca e consistono principalmente in questionari auto-somministrati, con lobiettivo di migliorare le attività di educazione fisica. Larticolo include anche una tabella che riassume i diversi strumenti.

8. Framework per supportare il coinvolgimento dei pazienti e del pubblico nella ricerca: revisione sistematica e co -design pilot (2019) Greenhalgh et al. in Health Expectations.

Facciamo tre per tre sulle revisioni sistematiche: eccone uno dal Regno Unito in cui gli autori esaminano 65 framework pubblicati per supportare, valutare e segnalare il coinvolgimento dei pazienti e del pubblico nella ricerca. I quadri sono raggruppati in cinque categorie principali (incentrato sul potere; definizione delle priorità; incentrato sullo studio; incentrato sui rapporti e incentrato sulla partnership), di cui vengono fornite brevi descrizioni. Gli autori utilizzano anche lo strumento di valutazione del Canadian Centre for Excellence on Partnerships with Patients and Public (CEPPP) (vedere # 7) per classificare e sintetizzare i framework e fornire unanalisi dellutilizzo e della popolarità nel campo.

VALUTAZIONE & RAPPORTI

7.Il Canadian Centre for Excellence on Partnerships with Patients and Public (CEPPP) Toolkit per il coinvolgimento dei pazienti e del pubblico

Non un articolo sottoposto a revisione paritaria, ma piuttosto un raccolta ricercabile di 27 strumenti di valutazione per lEP sia nella ricerca sanitaria che nella sanità. Il toolkit fornisce fogli descrittivi per ogni strumento che identificano il tipo di strumento (ad es. Sondaggio, scala, elenco di controllo), il nome e il riferimento ed evidenziano i punti di forza e di debolezza di ogni strumento. Gli strumenti possono essere filtrati e ordinati in base al contesto di coinvolgimento e al livello di misurazione (ovvero organizzazione, progetto o livello di partecipante). Gli strumenti vengono anche valutati (e possono essere ordinati in base a) il loro rigore scientifico, linclusione delle prospettive del paziente e del pubblico nel loro sviluppo, completezza e usabilità.

6. Liste di controllo dei rapporti GRIPP2: strumenti per migliorare la segnalazione dei pazienti e il coinvolgimento del pubblico in ricerca sulla salute (2017) Staniszewska et al. in Research Involvement and Engagement.

Anche se abbiamo questo elenco delle 10 migliori risorse di educazione fisica, cè ancora bisogno di maggiori prove ed esperienze condivise intorno alla scienza e pratica del coinvolgimento dei pazienti nella ricerca sanitaria. La Guida per la segnalazione del coinvolgimento dei pazienti e del pubblico (GRIPP2) è stata sviluppata utilizzando EQUATOR metodo per riportare le linee guida (simile a PRISM o COREQ), ed è effettivamente richiesto da alcune riviste quando si riportano ricerche che coinvolgono pazienti e partner pubblici (come Ricerca Coinvolgimento e coinvolgimento ). Il GRIPP2 include elementi quali metodi di coinvolgimento (controlla il nostro strumento di metodi interattivi per trovare idee), chi è stato coinvolto e in quali fasi, nonché limpatto e valutazione dellimpegno. Tutto questo per dire, la checklist GRIPP2 – nella sua forma breve o lunga – è unottima guida per qualsiasi gruppo di ricerca che intenda monitorare e riferire sulle attività e sui risultati di PE.

PARTNERS VS. PARTECIPANTI

5. Rafforzare il focus: differenziare i focus group per il coinvolgimento dei pazienti rispetto a quelli qualitativi ricerca (2018) Doria et al. in Research Involvement and Engagement.

In questo articolo pratico , gli autori utilizzano il esempio di focus group e gruppi di discussione per dimostrare limportanza di arrivare a una comprensione condivisa di cosa intendiamo quando parliamo di metodi di coinvolgimento del paziente e cosa significa essere un paziente partner (al contrario di un paziente partecipante). Forniscono anche un diagramma di flusso utile per determinare i contesti per la richiesta del consenso dei partner dei pazienti o per una revisione completa del comitato etico.

COMPENSAZIONE & ETICA

4a. Compensazione del partner del paziente nella ricerca e nellassistenza sanitaria: il punto di vista del paziente sul perché e come (2018) Richards, Jordan, Strain, and Press in Patient Experience Journal.

Non potevamo scegliere tra questi due articoli, che trattano entrambi largomento del compenso in PE, quindi li abbiamo inclusi entrambi. Co-autore di consulenti e partner dei pazienti, questo articolo fornisce una guida pratica sulla compensazione del paziente dal punto di vista dei pazienti, incluso il motivo per cui la compensazione è importante (equità, rispetto per vulnerabilità, impegno e rimozione delle barriere); come parlare di compensazione; e altre considerazioni come le spese di viaggio, il budget (abbiamo uno strumento scaricabile anche per questo!) e le considerazioni logistiche sulla compensazione.

4b. Considerazioni quando si pagano i pazienti partner nella ricerca (2019) Canadian Institutes of Health Research (CIHR).

Oltre a riconoscere lopinione del paziente sulla compensazione presentata in 4a, le informazioni fornite su questo sito sono particolarmente utili per coloro che lavorano in Canada sulla ricerca orientata al paziente progetti.CIHR fornisce alcune indicazioni sia per i ricercatori che per i partner dei pazienti in merito al risarcimento, alla sua distinzione dal rimborso, alle forme di pagamento e fornisce collegamenti alle pratiche di pagamento esistenti e informazioni fiscali rilevanti per i residenti canadesi. Sebbene un documento di orientamento CIHR per letica in PE sia ancora in forma di bozza, lunità BC SUPPORT ha sviluppato una guida utile per i ricercatori: Garantire la condotta etica della ricerca orientata al paziente .

HEALTH EQUITY

3. Decolonizzazione del ricercatore e della ricerca e la sua efficacia nella ricerca indigena (2017) Data in Research Ethics.

Sebbene tu possa o meno impegnarti con partner indigeni nella ricerca, lautore utilizza il proprio viaggio di decolonizzazione come ricercatore per affrontare i principali problemi in corso con Western metodologie di ricerca (es. bianchezza, oppressione e colonizzazione) che influenzano il modo in cui viene svolta la ricerca, a loro volta influenzano il modo in cui interagiamo con i pazienti e i partner pubblici. Questo è solo un punto di partenza e solo una prospettiva, ma per coloro che vogliono saperne di più sulla decolonizzazione nelleducazione fisica e nella ricerca, è un ottimo punto di partenza.

2. Tokenismo nel coinvolgimento dei pazienti (2017) Hahn et al. in Family Practice .

Attraverso un seminario nel 2015 con pazienti, medici e ricercatori accademici, gli autori hanno sviluppato questo articolo che fornisce esempi di coinvolgimento autentico e simbolico, suddiviso in tre domini: (1) metodi / struttura di coinvolgimento; (2) intento; e (3) costruzione di relazioni. È unottima risorsa per esempi pratici e reali di come si presenta un coinvolgimento significativo (e simbolico).

1. Verso un paziente più inclusivo e il coinvolgimento del pubblico nel paradigma della ricerca sanitaria: lincorporazione di unanalisi intersezionale informata sul trauma (2017) Shimmin, Wittmeier, Lavoie, Wicklund e Sibley in BMC Health Services Research.

Informativa completa – questo articolo è stato scritto da membri del team qui al Center for Healthcare Innovation – tuttavia, è unico in quanto applica il concetto di pratica informata sul trauma al di fuori del contesto dellassistenza sanitaria, nel regno dellimpegno dei pazienti e del pubblico nella ricerca sanitaria. Fornisce inoltre alcune eccellenti domande su cui riflettere i team di ricerca quando si considera di coinvolgere i pazienti e il pubblico nel loro lavoro, esaminando le questioni fondamentali di equità e giustizia sociale che possono portare a strategie di educazione fisica veramente significative, inclusive e sicure.

BONUS: I problemi con il coinvolgimento dei pazienti e del pubblico (PPI) – Keynote di Jennifer Johannesen al Cochrane Colloquium 2018:

Abbiamo pensato di inserire questo video per riconoscere come lattuale coinvolgimento del paziente la pratica può infatti riprodurre e rafforzare lo status quo della ricerca sanitaria. Si spera che questo punto di vista opposto all “educazione fisica istituzionalizzata” ci dia una pausa, per pensare al perché ci impegniamo, ai modi in cui ci stiamo impegnando e iniziare ad affrontare i processi sottostanti che esistono allinterno delle nostre istituzioni che possono effettivamente lavorare per negare gli obiettivi idealistici delleducazione fisica (come le dinamiche di potere e le disuguaglianze sociali).

Hai altre risorse chiave per leducazione fisica che dovremmo conoscere? Faccelo sapere nei commenti o inviaci un tweet @KnowledgeNudge .

Informazioni sullautore

Trish Roche è un Knowledge Broker con George & Fay Yee Center for Healthcare Innovation (CHI) . I suoi interessi principali risiedono nel far progredire la scienza della traduzione della conoscenza e nel coinvolgimento dei pazienti nella ricerca e nella politica sanitaria. Trovala su Twitter @ TrishMcNish.

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