10 meilleures ressources dengagement des patients

Par Trish Roche

(CHI KT Platform) (21 février 2020)

Il y a quelques années, nous avons publié notre (top 10 des ressources dapplication des connaissances (KT)), à laquelle nous nous référons régulièrement – à la fois pour notre propre travail et comme point de départ pour ceux qui souhaitent en savoir plus sur lAC. Nous avons pensé quil était temps que nous fassions de même pour lengagement des patients (EP). Avant de plonger, sachez que notre public cible comprend principalement les membres de léquipe de recherche et que laccent est donc mis sur la littérature évaluée par des pairs. En plus des preuves empiriques, noubliez pas que lun des outils les plus précieux de votre boîte à outils dEP sera les personnes qui seront elles-mêmes touchées par votre recherche avec une expérience vécue des problèmes de santé et du système de santé. Établissez des relations de confiance, travaillez ensemble pour développer conjointement des questions et des méthodes de recherche pertinentes et importantes et trouvez de nouvelles façons de partager les résultats avec un public large et diversifié.

Nous aimerions commencer par un plug-in pour le Engagement dans lexplorateur de littérature de recherche sur la santé – cest une excellente première étape pour ceux qui recherchent des articles de journaux publiés en rapport avec leur sujet dintérêt en PE. Les résultats peuvent être affinés par sujet (y compris la «description détaillée de lengagement»), limplication des parties prenantes (patients, cliniciens, soignants, etc.), la phase dengagement de la recherche et lannée de publication.

, notre expérience combinée de plus de 15 ans et les contributions de clients, de chercheurs et de collaborateurs, veuillez profiter de notre liste des 10 meilleures ressources pour lengagement des patients et du public dans la recherche en santé.

EXAMENS SYSTÉMATIQUES

10. Engagement des patients au Canada: un examen de la portée du «comment» et quoi de lengagement des patients dans la recherche en santé. (2018) Manafo, Petermann, Mason-Lai & Vandall-Walker dans les politiques et systèmes de recherche en santé.

Pour ceux qui recherchent un aperçu de ce qui se fait en engagement des patients (également appelé participation des patients, participation des patients et du public, engagement des patients et du public, engagement des citoyens, activation des patients, etc.), cet article est un endroit idéal commencer. Les auteurs examinent 55 publications du Canada, du Royaume-Uni et des États-Unis, et rendent compte de lengagement tout au long des phases dune étude de recherche, de ce qui fait une approche dengagement réussie et de la nécessité dune évaluation en EP.

9. Participation des patients et du public à la recherche et à la prise de décision du système de santé: une approche systématique examen des outils dévaluation (2018) Boivin et al. dans Health Expectations.

Cette revue systématique résume et évalue les outils dévaluation de lEP en recherche en santé et prise de décisions dans le système de santé. Sur 27 outils répondant aux critères d’inclusion des auteurs, environ la moitié sont spécifiques au contexte de recherche et consistent principalement en des questionnaires auto-administrés, dans le but d’améliorer les activités d’EP. Larticle comprend également un tableau récapitulant les différents outils.

8. Cadres pour soutenir la participation des patients et du public à la recherche: examen systématique et co -design pilot (2019) Greenhalgh et al. dans Health Expectations.

Allons-y trois pour trois sur les revues systématiques – voici une du Royaume-Uni où les auteurs examinent 65 cadres publiés pour soutenir, évaluer et rendre compte de lengagement des patients et du public dans la recherche. Les cadres sont regroupés en cinq catégories principales (axé sur le pouvoir; établissement des priorités; axé sur létude; axé sur les rapports; et axé sur le partenariat), dont de brèves descriptions sont fournies. Les auteurs utilisent également loutil dévaluation du Centre canadien dexcellence sur les partenariats avec les patients et le public (CEPPP) (voir # 7) pour noter et synthétiser les cadres, et fournir une analyse dutilisation et de popularité sur le terrain.

ÉVALUATION & REPORTING

sept.Centre canadien dexcellence sur les partenariats avec les patients et le public (CEPPP) Boîte à outils pour lengagement des patients et du public

Ce nest pas un article évalué par des pairs, mais plutôt un collection consultable de 27 outils dévaluation pour lEP dans la recherche en santé et les soins de santé. La boîte à outils fournit des fiches descriptives pour chaque outil qui identifient le type doutil (par exemple enquête, échelle, liste de contrôle), le nom et la référence, et mettent en évidence les forces et les faiblesses de chaque outil. Les outils peuvent être filtrés et triés par contexte dengagement et niveau de mesure (cest-à-dire au niveau de lorganisation, du projet ou du participant). Les outils sont également évalués (et peuvent être classés en fonction de) leur rigueur scientifique, linclusion des points de vue des patients et du public dans leur développement, leur exhaustivité et leur convivialité.

6. Listes de contrôle des rapports GRIPP2: outils pour améliorer le signalement de la participation des patients et du public dans recherche en santé (2017) Staniszewska et al. dans la participation et lengagement de la recherche.

Bien que nous ayons cette liste des 10 meilleures ressources dEP, il est toujours nécessaire de disposer de plus de preuves et dun partage dexpérience autour de la science et pratique de lengagement des patients dans la recherche en santé. La Liste de contrôle pour la déclaration de limplication des patients et du public (GRIPP2) a été élaborée à laide de EQUATOR méthode de reporting des lignes directrices (similaire à PRISM ou COREQ), et est en fait exigée par certaines revues lors des reportages sur des recherches impliquant des patients et des partenaires publics (comme Recherche Implication et engagement ). Le GRIPP2 comprend des éléments tels que les méthodes dengagement (consultez notre outil de méthodes interactives pour des idées), qui a été impliqué et à quelles étapes, ainsi que limpact et évaluation de lengagement. Tout cela pour dire que la liste de contrôle GRIPP2 – dans sa forme courte ou longue – est un excellent guide pour toute équipe de recherche qui prévoit de suivre et de rendre compte des activités et des résultats de lEP.

PARTENAIRES VS. PARTICIPANTS

5. Concentration plus précise: différenciation entre les groupes de discussion pour lengagement des patients et le qualitatif recherche (2018) Doria et al. dans la participation et lengagement de la recherche.

Dans cet article pratique , les auteurs utilisent le exemple de groupes de discussion et de groupes de discussion pour démontrer limportance de parvenir à une compréhension commune de ce que nous voulons dire lorsque nous parlons de méthodes dengagement des patients et de ce que signifie être un patient partenaire (par opposition à un patient participant). Ils fournissent également un organigramme utile pour déterminer les contextes pour demander le consentement des patients partenaires ou passer par un examen complet du comité déthique.

RÉMUNÉRATION & ETHIQUE

4a. Rémunération du patient partenaire dans la recherche et les soins de santé: le point de vue du patient sur pourquoi et comment (2018) Richards, Jordan, Strain, and Press dans Patient Experience Journal.

Nous navons pas pu choisir entre ces deux articles, qui traitent tous deux du thème de la rémunération en PE, nous les avons donc inclus tous les deux. Co-écrit par des patients conseillers et des patients partenaires, cet article fournit des conseils pratiques sur lindemnisation des patients du point de vue des patients, y compris les raisons pour lesquelles lindemnisation est importante (équité, respect vulnérabilité, engagement et suppression des obstacles); comment parler de compensation; et dautres considérations telles que les frais de voyage, la budgétisation (nous avons un outil téléchargeable pour cela aussi!), et les considérations logistiques de la compensation.

4b. Considérations lors du paiement des patients partenaires dans la recherche (2019) Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC).

En plus de reconnaître le point de vue du patient sur lindemnisation présenté en 4a, les informations fournies sur ce site sont particulièrement utiles pour ceux qui travaillent au Canada sur la recherche axée sur le patient projets.Les IRSC fournissent des conseils aux chercheurs et aux patients partenaires sur la rémunération, sa distinction avec le remboursement, les modes de paiement et fournissent des liens vers les pratiques de paiement existantes et des renseignements fiscaux pertinents pour les résidents canadiens. Bien quun document dorientation des IRSC sur léthique en EP soit encore à létat de projet, lunité BC SUPPORT a élaboré un guide utile pour les chercheurs – Assurer la conduite éthique de la recherche orientée patient .

ÉQUITÉ EN SANTÉ

3. Décoloniser à la fois le chercheur et la recherche et son efficacité dans la recherche autochtone (2017) Données en éthique de la recherche.

Bien que vous puissiez ou non vous engager avec des partenaires autochtones dans la recherche, l’auteur utilise son propre parcours de décolonisation en tant que chercheur pour résoudre les principaux problèmes en cours avec l’Ouest les méthodologies de recherche (cest-à-dire la blancheur, loppression et la colonisation) qui ont une incidence sur la façon dont la recherche est menée – à leur tour, sur la façon dont nous interagissons avec les patients et les partenaires publics. Ce nest quun point de départ et une seule perspective, mais pour ceux qui veulent en savoir plus sur la décolonisation en PE et la recherche, cest un excellent point de départ.

2. Tokénisme dans lengagement des patients (2017) Hahn et al. en Médecine familiale .

Lors dun atelier en 2015 avec des patients, des cliniciens et des chercheurs universitaires, les auteurs ont développé cet article qui fournit des exemples dengagement authentique et symbolique, classés en trois domaines: (1) méthodes / structure dengagement; (2) lintention; et (3) létablissement de relations. Cest une excellente ressource pour obtenir des exemples pratiques et réels de ce à quoi ressemble un engagement significatif (et symbolique).

1. Vers une participation plus inclusive des patients et du public dans le paradigme de la recherche en santé: lintégration dune analyse intersectionnelle tenant compte des traumatismes (2017) Shimmin, Wittmeier, Lavoie, Wicklund et Sibley in BMC Health Services Research.

Divulgation complète – cet article a été rédigé par des membres de léquipe ici au Center for Healthcare Innovation – cependant, il est unique en ce quil applique le concept de pratique tenant compte des traumatismes en dehors du contexte des soins de santé, dans le domaine de lengagement des patients et du public dans la recherche en santé. Il fournit également dexcellentes questions aux équipes de recherche sur lesquelles réfléchir lorsquelles envisagent dimpliquer les patients et le public dans leur travail, en examinant les questions sous-jacentes déquité et de justice sociale qui peuvent conduire à des stratégies dEP vraiment significatives, inclusives et sûres.

BONUS: Le problème de la participation des patients et du public (PPI) – Keynote de Jennifer Johannesen au Cochrane Colloquium 2018:

Nous avons pensé lancer cette vidéo , pour souligner à quel point lengagement actuel des patients la pratique peut en fait reproduire et renforcer le statu quo de la recherche en santé. Espérons que ce point de vue opposé à «  lEP institutionnalisée nous amène à réfléchir, à réfléchir à pourquoi nous nous engageons, à la manière dont nous nous engageons et à commencer à aborder les processus sous-jacents qui existent au sein de nos institutions et qui peuvent en fait travailler pour nier les objectifs idéalistes de lEP (comme la dynamique du pouvoir et les inégalités sociales).

Avez-vous dautres ressources clés dEP que nous devrions connaître? Faites-nous savoir dans les commentaires ou envoyez-nous un tweet @KnowledgeNudge .

À propos de lauteur

Trish Roche est un courtier en connaissances avec le George & Fay Yee Center for Healthcare Innovation (CHI) . Ses principaux intérêts résident dans lavancement de la science de lapplication des connaissances et de lengagement des patients dans la recherche et les politiques en santé. Retrouvez-la sur Twitter @ TrishMcNish.

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