10 potilaskäynnistysresurssia

Trish Roche

(CHI KT Platform) (21. helmikuuta 2020)

Muutama vuosi sitten julkaisimme luettelon (top 10 knowledge translation (KT) resources), johon viittaamme säännöllisesti – sekä omaan työhön että lähtökohtana niille, jotka haluavat oppia lisää KT: stä. Ajattelimme, että on jo aika tehdä sama potilaan sitoutumiselle (PE). Ennen sukellusta tiedä, että kohdeyleisömme täällä on ensisijaisesti tutkimusryhmän jäseniä, joten vertaisarvioitua kirjallisuutta painotetaan. Empiiristen todisteiden lisäksi älä unohda, että yksi tärkeimmistä työkaluista kehonsiirtotyökalupaketissasi ovat ihmiset, joihin tutkimuksesi vaikuttavat itse, ja heillä on kokemusta terveydentilasta ja terveydenhuoltojärjestelmästä. Rakenna luottamuksellisia suhteita, kehitä yhdessä kehittää asiaankuuluvia ja tärkeitä tutkimuskysymyksiä ja -menetelmiä ja löytää uusia tapoja jakaa havainnot laajalle ja monipuoliselle yleisölle.

Haluamme aloittaa PCORI: n pistokkeella Sitoutuminen terveystutkimuksen kirjallisuusresursseihin – tämä on erinomainen ensimmäinen askel niille, jotka etsivät julkaistuja lehtiartikkeleita, jotka liittyvät heidän kiinnostavaan liikuntaaiheeseensa. Tulokset voidaan tarkentaa aiheiden (mukaan lukien ”yksityiskohtainen kuvaus sitoutumisesta”), sidosryhmien osallistumisen (potilaat, lääkärit, hoitajat jne.), Tutkimuksen vaiheiden ja julkaisuvuoden mukaan.

Tämän käyttö työkalu, yhdistetty yli 15 vuoden kokemus ja asiakkaiden, tutkijoiden ja yhteistyökumppaneiden panos, nauti luettelosta 10 parhaasta resurssista potilaan ja julkisen terveystutkimuksen harjoittamiseen.

JÄRJESTELMÄT ARVOSTELUT

10. Potilaan sitoutuminen Kanadassa: ”miten” -alueen tarkistus mitä potilaan sitoutuminen terveystutkimukseen. (2018) Manafo, Petermann, Mason-Lai & Vandall-Walker terveystutkimuspolitiikassa ja -järjestelmissä.

Niille, jotka etsivät yleiskatsausta toiminnasta potilaan sitoutuminen (kutsutaan myös potilaan osallistumiseksi, potilaan ja yleisön osallistumiseksi, potilaan ja julkisen osallistumiseksi, kansalaisten sitoutumiseksi, potilaan aktivoimiseksi ja muuksi), tämä artikkeli on loistava paikka aloittaa. Kirjoittajat tarkastelevat 55 julkaisua Kanadasta, Yhdistyneestä kuningaskunnasta ja Yhdysvalloista ja raportoivat sitoutumisesta tutkimuksen kaikissa vaiheissa, mikä tekee onnistuneesta sitoutumismenetelmästä ja arvioinnin tarpeesta PE: ssä.

9. Potilaiden ja kansalaisten osallistuminen tutkimus- ja terveysjärjestelmän päätöksentekoon: järjestelmällinen arviointityökalujen katsaus (2018) Boivin et ai. terveyden odotuksissa.

Tämä järjestelmällinen katsaus tiivistää ja arvioi PE: n arviointityökaluja sekä terveystutkimus että terveysjärjestelmän päätöksenteko. Kirjoittajien osallistumiskriteerit täyttäneistä 27 työkalusta noin puolet on ominaista tutkimuksen kontekstille ja koostuu pääasiassa itse annetuista kyselylomakkeista, joiden tarkoituksena on parantaa liikuntatoimintaa. Artikkelissa on myös taulukko, jossa on yhteenveto eri työkaluista.

8. Kehykset potilaiden ja yleisön osallistumisen tukemiseksi tutkimukseen: järjestelmällinen tarkastelu ja yhteistyö -design-pilotti (2019) Greenhalgh ym. terveyden odotuksissa.

Mennään kolmesta kolmeen järjestelmällisissä arvosteluissa – tässä on yksi Isosta-Britanniasta , jossa kirjoittajat tarkastelevat 65 julkaistua kehystä potilaan ja yleisön osallistumisen tukemiseksi, arvioimiseksi ja raportoimiseksi tutkimuksesta. Kehykset on ryhmitelty viiteen pääluokkaan (valtakeskeinen; prioriteettien asettaminen; tutkimukseen keskittynyt; raporttiin keskittynyt ja kumppanuuteen keskittyvä), joista on annettu lyhyet kuvaukset. Kirjoittajat käyttävät myös Kanadan potilaiden ja julkisten kumppanuuksien huippuyksikköä (CEPPP) arviointityökalua (katso # 7) kehysten luokittelemiseen ja syntetisointiin sekä analyysi käytöstä ja suosiosta kentällä.

ARVIOINTI & RAPORTOINTI

7.Kanadan potilaiden ja julkisten kumppanuuksien huippuyksikkö (CEPPP) Potilaan ja julkisen sitoutumisen työkalupakki

Ei vertaisarvioitu artikkeli, vaan etsittävä kokoelma 27 arviointityökalua liikuntaelimistölle sekä terveystutkimuksessa että terveydenhuollossa. -työkalupakki tarjoaa kutakin työkalua kuvaavat taulukot, jotka tunnistavat työkalun tyypin (esim. Kysely, mittakaava, tarkistuslista), nimen ja viitteet sekä korostavat työkalun vahvuudet ja heikkoudet. jokainen työkalu. Työkalut voidaan suodattaa ja lajitella sitoutumisen kontekstin ja mittaustason (eli organisaation, projektin tai osallistujien tason) mukaan. Työkalut arvioidaan (ja ne voidaan lajitella niiden mukaan) niiden tieteellisen tarkkuuden, potilaan ja julkisten näkökulmien sisällyttämisen kehitykseen, kattavuuteen ja käytettävyyteen.

6. GRIPP2-raportoinnin tarkistuslistat: työkalut potilaan ja yleisön osallistumisen raportoinnin parantamiseen terveystutkimus (2017) Staniszewska ym. julkaisussa Tutkimuksen osallistaminen ja sitoutuminen.

Vaikka meillä on tämä top 10 -koulutusresurssien luettelo, tarvitaan kuitenkin lisää todisteita ja jaettua kokemusta tieteestä ja potilaan osallistuminen terveystutkimukseen. Opas potilaiden ja yleisön osallistumisesta raportointiin (GRIPP2) -tarkistuslista kehitettiin käyttämällä EQUATOR menetelmä ohjeiden raportointiin (samanlainen kuin PRISM tai COREQ), ja sitä tietyt lehdet todella vaativat raportoidessaan tutkimuksesta, joka on yhteydessä potilaan ja julkisten kumppaneiden kanssa (kuten tutkimus Osallistuminen ja sitoutuminen ). GRIPP2 sisältää kohteita, kuten sitoutumistavat (tutustu ideoihimme interaktiivisten menetelmien työkaluun ), kuka oli mukana ja missä vaiheissa, sekä vaikutukset ja vaikutukset sitoutumisen arviointi. Kaiken tämän sanoen GRIPP2-tarkistuslista – lyhyessä tai pitkässä muodossaan – on erinomainen opas kaikille tutkimusryhmille, jotka aikovat seurata ja raportoida liikunnan toiminnasta ja tuloksista.

PARTNERS VS. OSALLISTUJAT

5. Kohdistuksen terävöittäminen: Kohderyhmien erottaminen potilaan sitoutumisen ja laadullisen suhteen tutkimus (2018) Doria ym. tutkimuksen osallistumisessa ja sitoutumisessa.

Tässä käytännön artikkelissa kirjoittajat käyttävät esimerkki kohderyhmistä ja keskusteluryhmistä, jotta voidaan osoittaa, kuinka tärkeää on päästä yhteisymmärrykseen siitä, mitä tarkoitamme puhuessamme potilaan sitouttamismenetelmistä ja mitä tarkoittaa olla potilaan kumppani (toisin kuin potilasosaaja). Ne tarjoavat myös hyödyllisen vuokaavion kontekstien määrittämiseksi potilaskumppaneilta suostumuksen pyytämiseksi tai eettisen lautakunnan täydellisen tarkistuksen suorittamiseksi.

PALKKELUT & EETTISET

4a. Potilaan korvaus tutkimuksessa ja terveydenhuollossa: potilaan näkökulma miksi ja miten (2018) Richards, Jordan, Strain ja Press in Patient Experience Journal.

Emme voineet valita näistä kahdesta artikkelista, jotka molemmat käsittelevät korvausaihetta PE-kielellä, joten sisällytimme ne molemmat. tämä artikkeli tarjoaa potilasneuvojien ja potilasyhteistyökumppaneiden kirjoittaman käytännön opastusta potilaiden korvauksista potilaiden näkökulmasta, mukaan lukien miksi korvaus on tärkeää (oikeudenmukaisuus, haavoittuvuus, sitoutuminen ja esteiden poistaminen); kuinka puhua korvauksista; ja muut näkökohdat, kuten matkakulut, budjetointi (meillä on myös ladattava työkalu !) ja logistiset näkökohdat korvauksiin.

4b. Näkökohdat maksettaessa potilaskumppaneille tutkimuksessa (2019) Kanadan terveystutkimuslaitos (CIHR).

Sen lisäksi, että tunnustetaan 4a kohdassa esitetty potilasnäkymä korvauksista, tällä sivustolla annetut tiedot ovat erityisen hyödyllisiä Kanadassa potilaskeskeisessä tutkimuksessa työskenteleville hankkeita.CIHR tarjoaa sekä tutkijoille että potilaskumppaneille joitain ohjeita korvauksista, sen erottamisesta korvauksista, maksutavoista ja tarjoaa linkkejä nykyisiin maksutapoihin ja asiaankuuluviin verotietoihin Kanadan asukkaille. CIHR: n PE-etiikkaa käsittelevä ohjeasiakirja on vielä luonnoksessa, mutta BC-tukiosasto on kehittänyt hyödyllisen oppaan tutkijoille – Potilaslähtöisen tutkimuksen eettisen toiminnan varmistaminen .

TERVEYSPÄÄOMA

3. Sekä tutkijan että tutkimuksen dekolonisointi ja sen tehokkuus alkuperäiskansojen tutkimuksessa (2017) Tutkimusetiikan tiedot.

Vaikka saatat olla mukana tekemisissä alkuperäiskansojen kanssa, saatat olla, että kirjoittaja käyttää tutkijana omaa dekolonisaation matkaa käsittelemään suuria länsimaisia ​​ongelmia tutkimusmenetelmät (eli valkoisuus, sorto ja kolonisaatio), jotka vaikuttavat siihen, miten tutkimus tehdään – puolestaan ​​vaikuttavat siihen, miten suhtaudumme potilaan ja julkisten kumppaneiden kanssa. Tämä on vain lähtökohta ja vain yksi näkökulma, mutta niille, jotka haluavat oppia lisää dekolonisaatiosta PE: ssä ja tutkimuksessa, se on erinomainen paikka aloittaa.

2. Tokenismi potilaan sitoutumisessa (2017) Hahn ym. julkaisussa Perhekäytäntö .

Vuonna 2015 järjestetyssä työpajakokouksessa potilaiden, kliinikoiden ja akateemisten tutkijoiden kanssa kirjoittajat kehittivät tämä artikkeli , joka tarjoaa esimerkkejä aidosta ja tokenistisesta sitoutumisesta jaoteltuina kolmeen alueeseen: (1) sitoutumisen menetelmät / rakenne; (2) tahallisuus; ja (3) suhteiden rakentaminen. Se on erinomainen resurssi käytännön, tosielämän esimerkkeihin siitä, miltä mielekäs (ja tokenistinen) sitoutuminen näyttää.

1. Siirtyminen kohti osallistavampaa potilasta ja yleisön osallistumista terveystutkimuksen paradigmaan: traumaperusteisen leikkausanalyysin sisällyttäminen (2017) Shimmin, Wittmeier, Lavoie, Wicklund ja Sibley BMC Health Services Research.

Täysi julkistaminen – tämä artikkeli on tiimin jäsenten kirjoittama täällä, terveydenhuollon innovaatiokeskuksessa – se on kuitenkin ainutlaatuinen siinä mielessä, että se soveltaa traumaperusteista käytäntöä terveydenhuollon ulkopuolella, valtakunnassa potilaiden ja kansalaisten osallistuminen terveystutkimukseen. Se tarjoaa myös joitain erinomaisia ​​kysymyksiä tutkimusryhmille pohdittavaksi harkitessaan potilaiden ja yleisön osallistumista työhön, kun tutkitaan oikeudenmukaisuuden ja sosiaalisen oikeudenmukaisuuden kysymyksiä, jotka voivat johtaa todella mielekkäisiin, osallistaviin ja turvallisiin liikuntastrategioihin.

BONUS: Potilaiden ja yleisön osallistumisvaikeudet (divisioonat) – Jennifer Johannesenin avain Cochrane Colloquium 2018 -ohjelmassa:

Luulimme heittävänsä tämän videon tunnustamaan, miten potilaan nykyinen sitoutuminen tapahtuu käytäntö voi itse asiassa tuottaa ja vahvistaa terveystutkimuksen status quo ta. Toivottavasti tämä vastakkainen näkökulma ”institutionaaliseen kehitykseen” antaa meille tauon, miettiä miksi osallistumme, tapoja, joilla osallistumme, ja alkaa käsitellä laitoksissamme olevia taustalla olevia prosesseja, jotka saattavat tosiasiallisesti olla pyrittävä kumoamaan idealistiset liikunnan tavoitteet (kuten valtadynamiikka ja sosiaalinen eriarvoisuus).

Onko muita tärkeitä liikunnan resursseja, joista meidän pitäisi tietää? Kerro siitä meille kommenteissa tai twiittaa meille @KnowledgeNudge .

Tietoja kirjoittajasta

Trish Roche on tietovälittäjä, jolla on George & Fay Yee Healthcare Innovation Center (CHI) . Hänen ensisijainen mielenkiintonsa on tietämyksen kääntämisen tieteen edistäminen ja potilaan sitoutuminen terveystutkimukseen ja politiikkaan. Löydä hänet Twitteristä @ TrishMcNish.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *