Los 10 principales recursos para la participación del paciente

Por Trish Roche

(CHI KT Platform) (21 de febrero de 2020)

Hace unos años, publicamos nuestra lista (los 10 principales recursos de traducción de conocimientos (KT)), a la que nos referimos con regularidad, tanto para nuestro propio trabajo como como punto de partida para aquellos que buscan aprender más sobre el KT. Pensamos que ya era hora de que hiciéramos lo mismo para el compromiso del paciente (EP). Antes de sumergirse, sepa que nuestro público objetivo aquí incluye principalmente a miembros del equipo de investigación, por lo que hay un énfasis en la literatura revisada por pares. Además de la evidencia empírica, no olvide que una de las herramientas más valiosas en su kit de herramientas de educación física serán las personas que se verán afectadas por su investigación con experiencias vividas de las condiciones de salud y el sistema de salud. Construya relaciones de confianza, trabajen juntos para desarrollar conjuntamente preguntas y métodos de investigación relevantes e importantes y encuentren nuevas formas de compartir hallazgos con audiencias amplias y diversas.

Nos gustaría comenzar con un complemento para PCORI Explorador de literatura de investigación sobre participación en la salud : este es un excelente primer paso para quienes buscan artículos de revistas publicados relevantes para su tema de interés sobre educación física. Los resultados se pueden refinar por tema (incluida la «descripción detallada de la participación»), la participación de las partes interesadas (pacientes, médicos, cuidadores y más), la fase de participación en la investigación y el año de publicación.

Uso de este , nuestra combinación de más de 15 años de experiencia y aportes de clientes, investigadores y colaboradores, disfrute de nuestra lista de los 10 principales recursos para la participación del público y del paciente en la investigación de la salud.

REVISIONES SISTEMÁTICAS

10. Participación del paciente en Canadá: una revisión del alcance del cómo y qué de la participación del paciente en la investigación sanitaria. (2018) Manafo, Petermann, Mason-Lai & Vandall-Walker en Sistemas y políticas de investigación en salud.

Para aquellos que buscan una descripción general de lo que se está haciendo en participación del paciente (también llamada participación del paciente, participación del paciente y del público, participación del paciente y del público, participación ciudadana, activación del paciente y más), este artículo es un excelente lugar para comenzar. Los autores analizan 55 publicaciones de Canadá, el Reino Unido y los EE. UU., E informan sobre la participación a lo largo de las fases de un estudio de investigación, lo que hace que un enfoque de participación sea exitoso y la necesidad de evaluación en educación física.

9. Participación del público y del paciente en la investigación y la toma de decisiones del sistema de salud: una revisión de herramientas de evaluación (2018) Boivin et al. en expectativas de salud.

Esta revisión sistemática resume y evalúa las herramientas de evaluación para la EP en tanto la investigación en salud como la toma de decisiones del sistema de salud. De las 27 herramientas que cumplieron con los criterios de inclusión de los autores, aproximadamente la mitad son específicas del contexto de la investigación y consisten principalmente en cuestionarios autoadministrados, con el objetivo de mejorar las actividades de EF. El artículo también incluye una tabla que resume las diferentes herramientas.

8. Marcos para apoyar la participación del público y del paciente en la investigación: revisión sistemática y -design pilot (2019) Greenhalgh et al. en expectativas de salud.

Hagamos tres por tres en revisiones sistemáticas: aquí está una del Reino Unido donde los autores revisan 65 marcos publicados para apoyar, evaluar e informar sobre la participación del público y del paciente en la investigación. Los marcos se agrupan en cinco categorías principales (centrado en el poder; establecimiento de prioridades; centrado en el estudio; centrado en el informe y centrado en las asociaciones), de las cuales se proporcionan breves descripciones. Los autores también utilizan la herramienta de evaluación del Centro Canadiense para la Excelencia en Asociaciones con Pacientes y Público (CEPPP) (ver n. ° 7) para calificar y sintetizar los marcos, y proporcionar un análisis de uso y popularidad en el campo.

EVALUACIÓN & INFORMES

7.Centro Canadiense de Excelencia en Asociaciones con Pacientes y Público (CEPPP) Kit de herramientas para la participación del paciente y el público

No es un artículo revisado por pares, sino un colección de búsqueda de 27 herramientas de evaluación para la EP tanto en la investigación sanitaria como en la asistencia sanitaria. El kit de herramientas proporciona hojas descriptivas para cada herramienta que identifican el tipo de herramienta (por ejemplo, encuesta, escala, lista de verificación), el nombre y la referencia, y resaltan las fortalezas y debilidades de cada herramienta. Las herramientas se pueden filtrar y clasificar por contexto de participación y nivel de medición (es decir, organización, proyecto o nivel de participante). Las herramientas también se evalúan (y se pueden clasificar de acuerdo con) su rigor científico, la inclusión de las perspectivas del público y del paciente en su desarrollo, exhaustividad y usabilidad.

6. Listas de verificación de informes GRIPP2: herramientas para mejorar los informes de la participación del público y del paciente en investigación en salud (2017) Staniszewska et al. en Participación y Compromiso con la Investigación.

Si bien tenemos esta lista de los 10 principales recursos de educación física, todavía se necesita más evidencia y experiencia compartida en torno a la ciencia y práctica de participación del paciente en la investigación sanitaria. La Guía para informar la participación de pacientes y el público (GRIPP2) lista de verificación se desarrolló utilizando el EQUATOR método para informar las pautas (similar a PRISM o COREQ), y en realidad es requerido por ciertas revistas cuando informan sobre investigaciones que involucran a pacientes y socios públicos (como Investigación Participación y compromiso ). El GRIPP2 incluye elementos tales como métodos de participación (consulte nuestra herramienta de métodos interactivos para obtener ideas), quién participó y en qué etapas, así como el impacto y evaluación del compromiso. Todo esto para decir, la lista de verificación GRIPP2, en su forma corta o larga, es una guía excelente para cualquier equipo de investigación que planee realizar un seguimiento e informar sobre las actividades y los resultados de la EP.

PARTNERS VS. PARTICIPANTES

5. Mejorar el enfoque: diferenciar entre grupos de enfoque para la participación del paciente y el cualitativo investigación (2018) Doria et al. en Participación y Compromiso con la Investigación.

En este artículo práctico , los autores utilizan ejemplo de grupos focales y grupos de discusión para demostrar la importancia de llegar a un entendimiento compartido sobre lo que queremos decir cuando hablamos de métodos de participación del paciente y lo que significa ser un socio del paciente (en contraposición a un participante paciente). También proporcionan un diagrama de flujo útil para determinar los contextos para solicitar el consentimiento de los socios del paciente o pasar por una revisión completa de la junta de ética.

COMPENSACIÓN & ETHICS

4a. Compensación del socio del paciente en la investigación y la atención médica: la perspectiva del paciente sobre el motivo y cómo (2018) Richards, Jordan, Strain, and Press en Patient Experience Journal.

No pudimos elegir entre estos dos artículos, los cuales abordan el tema de la compensación en PE, así que los incluimos a ambos. este artículo , escrito en coautoría por asesores de pacientes y socios de pacientes, proporciona una guía práctica sobre la compensación del paciente desde el punto de vista de los pacientes, incluido por qué la compensación es importante vulnerabilidad, compromiso y eliminación de barreras); cómo hablar de compensación; y otras consideraciones como gastos de viaje, presupuesto (¡también tenemos una herramienta descargable para eso!), y las consideraciones logísticas de compensación.

4b. Consideraciones al pagar a socios pacientes en la investigación (2019) Institutos Canadienses de Investigación en Salud (CIHR).

Además de reconocer la opinión del paciente sobre la compensación presentada en 4a, la información proporcionada en este sitio es particularmente útil para quienes trabajan en Canadá en investigación orientada al paciente proyectos.CIHR proporciona algunas pautas para investigadores y socios de pacientes sobre la compensación, su distinción del reembolso, las formas de pago y proporciona enlaces a las prácticas de pago existentes e información fiscal relevante para los residentes canadienses. Si bien un documento de orientación de CIHR para la ética en la educación física todavía está en forma de borrador, la Unidad de APOYO de BC ha desarrollado una guía útil para investigadores: Garantizar la realización ética de la investigación orientada al paciente .

EQUIDAD EN SALUD

3. Descolonizar tanto al investigador como a la investigación y su eficacia en la investigación indígena (2017) Datos en ética de la investigación.

Si bien es posible que esté participando o no con socios indígenas en la investigación, el autor utiliza su propio viaje de descolonización como investigador para abordar los principales problemas actuales con Occidente metodologías de investigación (es decir, blancura, opresión y colonización) que impactan en cómo se realiza la investigación, a su vez, impactan en cómo nos relacionamos con los pacientes y los socios públicos. Este es solo un punto de partida y solo una perspectiva, pero para aquellos que quieran aprender más sobre la descolonización en la educación física y la investigación, es un excelente lugar para comenzar.

2. Tokenismo en la participación del paciente (2017) Hahn et al. en Medicina familiar .

A través de un taller en 2015 con pacientes, médicos e investigadores académicos, los autores desarrollaron este artículo que proporciona ejemplos de participación genuina y simbólica, categorizados en tres dominios: (1) métodos / estructura de participación; (2) intención; y (3) construcción de relaciones. Es un recurso excelente para obtener ejemplos prácticos del mundo real de cómo se ve la participación significativa (y simbólica).

1. Avanzando hacia una participación más inclusiva del paciente y del público en el paradigma de la investigación en salud: la incorporación de un análisis interseccional basado en el trauma (2017) Shimmin, Wittmeier, Lavoie, Wicklund y Sibley en Investigación de BMC Health Services.

Divulgación completa: este artículo fue escrito por miembros del equipo aquí en el Center for Healthcare Innovation ; sin embargo, es único en el sentido de que aplica el concepto de práctica informada sobre el trauma fuera del contexto de la atención médica, en el ámbito del compromiso del público y del paciente en la investigación sanitaria. También proporciona algunas preguntas excelentes para que los equipos de investigación reflexionen cuando consideren involucrar a los pacientes y al público en su trabajo, examinando cuestiones subyacentes de equidad y justicia social que pueden conducir a estrategias de educación física verdaderamente significativas, inclusivas y seguras.

BONUS: El problema con la participación del paciente y del público (PPI) – Conferencia magistral de Jennifer Johannesen en el Coloquio Cochrane 2018:

Pensamos que incluiríamos este video , para reconocer la participación actual de los pacientes De hecho, la práctica puede estar reproduciendo y reforzando el status quo de la investigación en salud. Con suerte, este punto de vista opuesto a la EP institucionalizada nos da una pausa, para pensar en por qué nos involucramos, las formas en las que nos involucramos y comenzar a abordar los procesos subyacentes que existen dentro de nuestras instituciones que en realidad pueden trabajar para negar los objetivos idealistas de la educación física (como las dinámicas de poder y las desigualdades sociales).

¿Tiene otros recursos clave de educación física que deberíamos conocer? Háganos saber en los comentarios o envíenos un tweet @KnowledgeNudge .

Acerca del autor

Trish Roche es un agente de conocimiento con el George & Fay Yee Center for Healthcare Innovation (CHI) . Su interés principal radica en el avance de la ciencia de la traducción del conocimiento y la participación del paciente en la investigación y la política de salud. Encuéntrela en Twitter @ TrishMcNish.

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