Top 10 patientengagementressourcer

Af Trish Roche

(CHI KT Platform) (21. feb 2020)

For et par år tilbage offentliggjorde vi vores (top 10 vidensoversættelsesressourcer (KT) ressourcer) liste, som vi regelmæssigt henviser til – både for vores eget arbejde og som udgangspunkt for dem, der ønsker at lære mere om KT. Vi regnede med, at det var på tide, at vi gjorde det samme for patientengagement (PE). Inden du dykker ind, skal du vide, at vores målgruppe her primært inkluderer forskergruppemedlemmer, og så der er vægt på peer-reviewed litteratur. Ud over empirisk bevis skal du ikke glemme, at et af de mest værdifulde værktøjer i dit PE-værktøjssæt vil være de mennesker, der selv vil blive påvirket af din forskning med levet erfaring med sundhedsforhold og sundhedssystemet. Byg tillidsfulde relationer, arbejd sammen om at udvikle relevante og vigtige forskningsspørgsmål og metoder og find nye måder at dele resultater med et bredt og forskelligt publikum på.

Vi vil gerne starte med et stik til PCORIs Engagement in Health Research Literature Explorer – dette er et fremragende første skridt for dem, der leder efter offentliggjorte tidsskriftartikler, der er relevante for deres PE-emne af interesse. Resultaterne kan raffineres efter emne (inklusive detaljeret beskrivelse af engagement), involvering af interessenter (patienter, klinikere, plejere og mere), fase af forskningsengagement og udgivelsesår.

Brug af dette værktøj, vores kombinerede 15+ års erfaring og input fra klienter, forskere og samarbejdspartnere, vær venlig at nyde vores liste over top 10 ressourcer til patienters og offentlige engagement i sundhedsforskning.

SYSTEMATISKE ANMELDELSER

10. Patientengagement i Canada: en gennemgang af hvordan og hvad af patientengagement i sundhedsforskning. (2018) Manafo, Petermann, Mason-Lai & Vandall-Walker i sundhedsforskningspolitik og -systemer.

For dem, der søger en oversigt over, hvad der gøres i patientengagement (også kaldet patientinddragelse, patient- og offentligt engagement, patient- og offentligt engagement, borgerengagement, patientaktivering og mere), denne artikel er et fantastisk sted at begynde. Forfatterne ser på 55 publikationer fra Canada, Storbritannien og USA og rapporterer om engagement gennem faser af en forskningsundersøgelse, hvad der gør en vellykket engagementstilgang og behovet for evaluering i PE.

9. Patienters og offentlighedens engagement i beslutningsprocesser inden for forskning og sundhedssystem: En systematisk gennemgang af evalueringsværktøjer (2018) Boivin et al. i sundhedsforventninger.

Denne systematisk gennemgang opsummerer og vurderer evalueringsværktøjer til PE i både sundhedsforskning og beslutningstagning i sundhedssystemet. Ud af 27 værktøjer, der opfyldte forfatternes inklusionskriterier, er ca. halvdelen specifikke for forskningssammenhæng og består hovedsageligt af selvadministrerede spørgeskemaer med det formål at forbedre PE-aktiviteter. Artiklen indeholder også en tabel, der opsummerer de forskellige værktøjer.

8. Rammer til støtte for patienters og offentlighedens engagement i forskning: Systematisk gennemgang og co -designpilot (2019) Greenhalgh et al. i sundhedsforventninger.

Lad os gå tre til tre om systematiske anmeldelser – her er en ud af Storbritannien hvor forfatterne gennemgår 65 offentliggjorte rammer til støtte, evaluering og rapportering af patienters og offentlige engagement i forskning. Rammer er grupperet i fem hovedkategorier (magtfokuseret, prioritetsindstilling, studiefokuseret, rapportfokuseret og partnerskabsfokuseret), hvoraf korte beskrivelser gives. Forfatterne bruger også Canadian Center for Excellence on Partnerships with Patients and Public (CEPPP) evalueringsværktøj (se nr. 7) til at klassificere og syntetisere rammerne og give en analyse af anvendelse og popularitet i marken.

EVALUERING & RAPPORTERING

7.Det canadiske center for ekspertise om partnerskaber med patienter og offentligheden (CEPPP) Værktøjssæt til patient og offentlig engagement

Ikke en peer-reviewed artikel, men snarere en søgbar samling af 27 evalueringsværktøjer til PE inden for både sundhedsforskning og sundhedspleje. toolkit indeholder beskrivende ark for hvert værktøj, der identificerer typen af ​​værktøj (f.eks. Undersøgelse, skala, tjekliste), navn og reference og fremhæver styrker og svagheder ved hvert værktøj. Værktøjer kan filtreres og sorteres efter sammenhæng med engagement og målingsniveau (dvs. organisations-, projekt- eller deltagerniveau). Værktøjerne vurderes også for (og kan sorteres efter) deres videnskabelige stringens, inkludering af patienters og offentlige perspektiver i deres udvikling, omfattende og brugbarhed.

6. GRIPP2-rapporteringschecklister: værktøjer til forbedring af rapportering af patientens og offentlighedens engagement i sundhedsforskning (2017) Staniszewska et al. inden for forskningsinddragelse og engagement.

Selvom vi har denne top 10-liste over PE-ressourcer, er der stadig behov for mere bevis og delt erfaring omkring videnskaben og praksis for patientengagement i sundhedsforskning. Vejledning til indberetning af patienter og offentligheden (GRIPP2) tjekliste blev udviklet ved hjælp af EQUATOR metode til rapportering af retningslinjer (svarende til PRISM eller COREQ) og kræves faktisk af visse tidsskrifter, når de rapporterer om forskning, der engagerer sig med patienter og offentlige partnere (såsom Forskning Involvering og engagement ). GRIPP2 inkluderer elementer såsom metoder til engagement (se vores værktøj til interaktive metoder for ideer), hvem der var involveret og på hvilke stadier samt virkningen og evaluering af engagement. Alt dette for at sige, GRIPP2-tjeklisten – i sin korte eller lange form – er en fremragende guide til ethvert forskerhold, der planlægger at spore og rapportere om PE-aktiviteter og -resultater.

PARTNERS VS. DELTAGERE

5. Skærpning af fokus: skelnen mellem fokusgrupper for patientengagement versus kvalitativ research (2018) Doria et al. i forskningsinddragelse og engagement.

I denne praktiske artikel bruger forfatterne eksempel på fokusgrupper og diskussionsgrupper for at demonstrere vigtigheden af ​​at komme til en fælles forståelse af, hvad vi mener, når vi taler om metoder til patientengagement og hvad det betyder at være en patientpartner (i modsætning til en patientdeltager). De giver også et nyttigt rutediagram til bestemmelse af sammenhænge til anmodning om samtykke fra patientpartnere eller gennemgang af en fuld etisk bestyrelsesanmeldelse.

4a. Patientkompensation inden for forskning og sundhedspleje: patientperspektivet på hvorfor og hvordan (2018) Richards, Jordan, Strain og Press i Patient Experience Journal.

Vi kunne ikke vælge mellem disse to artikler, som begge vedrører kompensationsemnet i PE, så vi inkluderede dem begge. Medforfatter af patientrådgivere og patientpartnere denne artikel giver praktisk vejledning om patientkompensation set fra patienter, herunder hvorfor kompensation er vigtig (lighed, respekt for sårbarhed, forpligtelse og fjernelse af barrierer) hvordan man taler om kompensation; og andre overvejelser som rejseudgifter, budgettering (vi har et downloadbart værktøj til det også!) og de logistiske hensyn til kompensation.

4b. Overvejelser ved betaling af patientpartnere i forskning (2019) Canadian Institutes of Health Research (CIHR).

Ud over at anerkende patientvisningen om kompensation, der er præsenteret i 4a, er oplysningerne på dette websted især nyttige for dem, der arbejder i Canada med patientorienteret forskning projekter.CIHR giver en vis vejledning til både forskere og patientpartnere omkring kompensation, dens sondring fra refusion, betalingsformer og giver links til eksisterende betalingsmetoder og relevant skatteinformation for canadiske beboere. Mens et CIHR vejledningsdokument for etik i PE stadig er i udkast, har BC SUPPORT-enheden udviklet en nyttig vejledning til forskere – Sikring af den etiske udførelse af patientorienteret forskning .

SUNDHEDSKAPITAL

3. Afkolonisering af både forsker og forskning og dens effektivitet i indfødt forskning (2017) Data i forskningsetik.

Selvom du måske eller måske ikke deltager i indfødte partnere i forskning, bruger forfatteren deres egen dekoloniseringsrejse som forsker til at løse store igangværende problemer med vestlige forskningsmetoder (dvs. hvidhed, undertrykkelse og kolonisering), der har indflydelse på, hvordan forskningen udføres – hvilket igen påvirker, hvordan vi interagerer med patient og offentlige partnere. Dette er kun et udgangspunkt og kun et perspektiv, men for dem, der ønsker at lære mere om dekolonisering i PE og forskning, er det et fremragende sted at starte.

2. Tokenisme i patientengagement (2017) Hahn et al. i Family Practice .

Gennem et workshopmøde i 2015 med patienter, klinikere og akademiske forskere udviklede forfatterne denne artikel , der giver eksempler på ægte og tokenistisk engagement, kategoriseret i tre domæner: (1) metoder / struktur for engagement; (2) hensigt; og (3) opbygning af forhold. Det er en fremragende ressource til praktiske, virkelige eksempler på, hvordan meningsfuldt (og tokenistisk) engagement ser ud.

1. Bevæger sig mod en mere inkluderende patient og offentlig involvering i sundhedsforskningsparadigme: inkorporeringen af ​​en traumeinformeret krydsanalyse (2017) Shimmin, Wittmeier, Lavoie, Wicklund og Sibley i BMC Health Services Research.

Fuld offentliggørelse – denne artikel er skrevet af teammedlemmer her på Center for Healthcare Innovation – men det er unikt, fordi det anvender begrebet traumeinformeret praksis uden for sundhedssektorens kontekst i området af patienters og offentlige engagement i sundhedsforskning. Det giver også nogle fremragende spørgsmål, som forskerhold kan reflektere over, når de overvejer at engagere patienter og offentligheden i deres arbejde, undersøge underliggende spørgsmål om retfærdighed og social retfærdighed, der kan føre til virkelig meningsfulde, inkluderende og sikre PE-strategier. h2> BONUS: Problemet med patient og offentlig involvering (PPI) – Keynote af Jennifer Johannesen ved Cochrane Colloquium 2018:

Vi troede, vi ville smide denne video for at anerkende, hvordan det aktuelle patientengagement praksis kan faktisk være at reproducere og forstærke status quo inden for sundhedsforskning. Forhåbentlig giver dette modsatte synspunkt til institutionaliseret PE os en pause, tænke over hvorfor vi engagerer os, måderne vi engagerer os på og begynder at adressere underliggende processer, der findes inden for vores institutioner, der faktisk arbejde på at negere PEs idealistiske mål (som magtdynamik og sociale uligheder).

Har du andre vigtige PE-ressourcer, som vi bør vide om? Giv os besked i kommentarerne eller Tweet på os @KnowledgeNudge .

Om forfatteren

Trish Roche er en vidensmægler med George & Fay Yee Center for Healthcare Innovation (CHI) . Hendes primære interesser ligger i at fremme videnskaben om videnoversættelse og patientengagement i sundhedsforskning og -politik. Find hende på Twitter @ TrishMcNish.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *