10 nejlepších zdrojů pro zapojení pacientů

od Trish Roche

(CHI KT Platform) (21. února 2020)

Před několika lety jsme zveřejnili náš seznam (10 nejlepších zdrojů překladu znalostí), na který pravidelně odkazujeme – jak pro vlastní práci, tak jako výchozí bod pro ty, kteří se chtějí o KT dozvědět více. Usoudili jsme, že je čas, abychom udělali totéž pro zapojení pacienta (PE). Než se ponoříte, vězte, že naše cílové publikum zde zahrnuje především členy výzkumného týmu, a proto je kladen důraz na odborně recenzovanou literaturu. Kromě empirických důkazů nezapomeňte, že jedním z nejcennějších nástrojů ve vaší sadě nástrojů pro tělesnou výchovu budou lidé, na které váš výzkum bude mít dopad samotnými zkušenostmi se zdravotními podmínkami a systémem zdravotní péče. Budujte důvěryhodné vztahy, spolupracujte na společném vývoji relevantních a důležitých výzkumných otázek a metod a najděte nové způsoby, jak sdílet poznatky s širokým a různorodým publikem.

Chtěli bychom začít zástrčkou pro Engagement in Health Research Literature Explorer – toto je vynikající první krok pro ty, kteří hledají publikované články v časopisech vztahující se k jejich zájmům v oblasti PE. Výsledky lze upřesnit podle tématu (včetně „podrobného popisu zapojení“), zapojení zúčastněných stran (pacienti, kliničtí pracovníci, pečovatelé atd.), Fáze zapojení výzkumu a rok vydání.

Použití tohoto nástroj, naše více než 15 let zkušeností a vstupy od klientů, výzkumných pracovníků a spolupracovníků, užijte si náš seznam 10 nejlepších zdrojů pro zapojení pacientů a veřejnosti do výzkumu zdraví.

SYSTÉMOVÉ RECENZE

10. Angažovanost pacientů v Kanadě: podrobný přehled „jak“ a „co“ zapojení pacientů do výzkumu v oblasti zdraví. (2018) Manafo, Petermann, Mason-Lai & Vandall-Walker v politice a systémech výzkumu zdraví.

Pro ty, kteří hledají přehled toho, co se dělá v zapojení pacientů (zapojení pacientů, zapojení pacientů a veřejnosti, zapojení pacientů a veřejnosti, zapojení občanů, aktivace pacientů atd.), tento článek je skvělým místem začít. Autoři zkoumají 55 publikací z Kanady, Velké Británie a USA a referují o angažovanosti ve fázích výzkumné studie, o tom, co je úspěšným angažovaným přístupem, a o potřebě hodnocení v PE.

9. Zapojení pacientů a veřejnosti do rozhodování v oblasti výzkumu a zdravotnictví: systematické recenze hodnotících nástrojů (2018) Boivin et al. v Health Expectations.

Tato systematická kontrola shrnuje a hodnotí hodnotící nástroje pro PE v jak výzkum v oblasti zdraví, tak rozhodování o zdravotnických systémech. Z 27 nástrojů, které splňovaly kritéria pro zařazení autorů, je přibližně polovina specifická pro kontext výzkumu a skládá se převážně ze samoadministrativních dotazníků s cílem zlepšit aktivity tělesné výchovy. Tento článek také obsahuje tabulku shrnující různé nástroje.

8. Rámečky pro podporu zapojení pacientů a veřejnosti do výzkumu: Systematický přehled a spolupráce -design pilot (2019) Greenhalgh a kol. v Health Expectations.

Pojďme tři za tři na systematických recenzích – tady je jeden ze Spojeného království kde autoři kontrolují 65 publikovaných rámců pro podporu, hodnocení a podávání zpráv o zapojení pacientů a veřejnosti do výzkumu. Rámečky jsou seskupeny do pěti hlavních kategorií (zaměřené na moc; stanovení priorit; zaměřené na studium; zaměřené na zprávy; a zaměřené na partnerství), z nichž jsou uvedeny stručné popisy. Autoři také používají Kanadské centrum excelence v partnerství s pacienty a veřejností (CEPPP) hodnotící nástroj (viz # 7) ke klasifikaci a syntéze rámců a poskytování analýza využití a popularity v této oblasti.

HODNOCENÍ & PODÁVÁNÍ ZPRÁV

7.Kanadské centrum excelence v partnerství s pacienty a veřejností (CEPPP) Sada nástrojů pro pacienty a veřejné zapojení

Není to recenzovaný článek, ale spíše prohledávatelná sbírka 27 hodnotících nástrojů pro tělesnou výchovu ve zdravotnictví i ve zdravotnictví. Sada toolkit poskytuje popisné listy pro každý nástroj, které identifikují typ nástroje (např. Průzkum, měřítko, kontrolní seznam), název a odkaz a zdůrazňují silné a slabé stránky každý nástroj. Nástroje lze filtrovat a třídit podle kontextu zapojení a úrovně měření (tj. Organizace, projektu nebo úrovně účastníka). Nástroje jsou také hodnoceny z hlediska jejich vědecké náročnosti, zahrnutí perspektiv pacientů a veřejnosti do jejich vývoje, komplexnosti a použitelnosti.

6. Kontrolní seznamy hlášení GRIPP2: nástroje ke zlepšení hlášení pacientů a zapojení veřejnosti do výzkum zdraví (2017) Staniszewska et al. ve výzkumu a zapojení do výzkumu.

I když máme tento top 10 seznam zdrojů PE, stále existuje potřeba dalších důkazů a sdílených zkušeností z oblasti vědy a praxe zapojení pacientů do výzkumu zdraví. Kontrolní seznam Pokyny pro hlášení účasti pacientů a veřejnosti (GRIPP2) byl vyvinut pomocí EQUATOR metoda pro pokyny pro podávání zpráv (podobná PRISM nebo COREQ) a je ve skutečnosti požadována určitými deníky při podávání zpráv o výzkumu, který probíhá u pacientů a veřejných partnerů (například Research Zapojení a zapojení ). GRIPP2 obsahuje položky, jako jsou metody zapojení (nápady najdete v našem nástroji pro interaktivní metody ), kdo byl zapojen a v jakých fázích, stejně jako dopad a hodnocení angažovanosti. To vše znamená, že kontrolní seznam GRIPP2 – ve své krátké nebo dlouhé podobě – ​​je vynikajícím průvodcem pro jakýkoli výzkumný tým, který plánuje sledovat a podávat zprávy o aktivitách a výsledcích PE.

PARTNERS VS. ÚČASTNÍCI

5. Ostření: rozlišování mezi fokusovými skupinami pro zapojení pacienta od kvalitativního research (2018) Doria et al. v zapojení do výzkumu a zapojení.

V tomto praktickém článku autoři používají příklad fokusních skupin a diskusních skupin k prokázání důležitosti společného porozumění toho, co máme na mysli, když mluvíme o metodách zapojení pacienta a co to znamená být partnerem pacienta (na rozdíl od účastníka pacienta). Poskytují také užitečný vývojový diagram pro určování kontextů pro vyžádání souhlasu od partnerů pacientů nebo prochází úplnou kontrolou etické komise.

KOMPENZACE & ETIKA

4a. Kompenzace partnerů pacientů ve výzkumu a zdravotní péči: perspektiva pacienta proč a jak (2018) Richards, Jordan, Strain a Press v Patient Experience Journal.

Nemohli jsme si vybrat mezi těmito dvěma články, které se oba zabývají tématem kompenzace v PE, proto jsme je zahrnuli oba. tento článek, jehož spoluautory jsou poradci pacientů a partneři pacientů, poskytuje praktické pokyny pro kompenzaci pacientů z pohledu pacientů, včetně toho, proč je kompenzace důležitá (spravedlnost, respekt k zranitelnost, odhodlání a odstraňování překážek); jak mluvit o kompenzaci; a další úvahy, jako jsou cestovní výdaje, rozpočet (máme nástroj ke stažení i pro to!) a logistické úvahy o kompenzacích.

4b. Úvahy při placení pacientských partnerů ve výzkumu (2019) Canadian Institutes of Health Research (CIHR).

Kromě uznání pacientova pohledu na kompenzaci uvedené v bodě 4a jsou informace uvedené na tomto webu užitečné zejména pro ty, kteří v Kanadě pracují na výzkumu zaměřeném na pacienta projekty.CIHR poskytuje výzkumným pracovníkům i pacientským partnerům určité pokyny ohledně kompenzace, jejího rozlišení od refundace, forem plateb a poskytuje odkazy na stávající platební postupy a příslušné daňové informace pro obyvatele Kanady. I když Návod k zásadám CIHR pro etiku v PE je stále ve formě konceptu, jednotka BC SUPPORT vyvinula užitečného průvodce pro výzkumníky – Zajištění etického chování výzkumu zaměřeného na pacienta .

ZDRAVOTNÍ ROVNOST

3. dekolonizace jak výzkumníka, tak výzkumu a jeho účinnosti v domorodém výzkumu (2017) Data in Research Ethics.

I když se můžete nebo nemusíte zapojit do domorodých partnerů ve výzkumu, autor používá vlastní cestu dekolonizace jako výzkumníka k řešení hlavních přetrvávajících problémů se západem metodologie výzkumu (tj. bělost, útlak a kolonizace), které mají dopad na to, jak se provádí výzkum – zase na to, jak spolupracujeme s pacienty a veřejnými partnery. Toto je pouze výchozí bod a pouze jedna perspektiva, ale pro ty, kteří se chtějí dozvědět více o dekolonizaci v PE a výzkumu, je to skvělé místo pro začátek.

2. tokenismus v zapojení pacientů (2017) Hahn et al. in Family Practice .

Prostřednictvím workshopu v roce 2015 s autory, lékaři a akademickými vědci autoři vyvinuli tento článek , který poskytuje příklady skutečné a tokenistické interakce, rozdělené do tří domén: (1) metody / struktura interakce; (2) záměr; a (3) budování vztahů. Je to vynikající zdroj pro praktické příklady z reálného světa, jak vypadá smysluplné (a tokenistické) zapojení.

1. Cesta k inkluzivnějšímu zapojení pacienta a veřejnosti do paradigmatu výzkumu zdraví: začlenění průnikové analýzy informované o traumatu (2017) Shimmin, Wittmeier, Lavoie, Wicklund a Sibley v BMC Health Services Research.

Úplné zveřejnění – tento článek vytvořili členové týmu zde v Centru pro inovace ve zdravotnictví – je však jedinečný v tom, že koncept traumaticky informované praxe uplatňuje mimo kontext zdravotní péče v oblasti zdravotní péče zapojení pacientů a veřejnosti do výzkumu zdraví. Poskytuje také několik vynikajících otázek, na které by se výzkumné týmy měly zamyslet, když uvažují o zapojení pacientů a veřejnosti do jejich práce, zkoumání základních otázek rovnosti a sociální spravedlnosti, které mohou vést ke skutečně smysluplným, inkluzivním a bezpečným strategiím tělesné výchovy.

BONUS: Potíže s účastí pacientů a veřejnosti (PPI) – hlavní projev Jennifer Johannesen na Cochrane Colloquium 2018:

Mysleli jsme, že vložíme toto video , abychom potvrdili, jak aktuální zapojení pacientů praxí může být ve skutečnosti reprodukce a posílení status quo výzkumu v oblasti zdraví. Doufejme, že tento protichůdný pohled na „institucionalizovanou PE“ nám dá pauzu, abychom přemýšleli o proč se angažujeme, o způsobech, kterými se angažujeme, a začneme řešit základní procesy, které existují v našich institucích, které mohou pracovat na negaci idealistických cílů PE (jako je dynamika moci a sociální nerovnosti).

Máte další klíčové zdroje PE, o kterých bychom měli vědět? Dejte nám vědět v komentářích nebo nám napište na Twitteru @KnowledgeNudge .

O autorovi

Trish Roche je znalostní makléř s Georgem & Fay Yee Center for Healthcare Innovation (CHI) . Její primární zájmy spočívají v rozvíjení vědy překladu znalostí a zapojení pacientů do výzkumu a politiky v oblasti zdraví. Najděte ji na Twitteru @ TrishMcNish.

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *